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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Care-for-Rare Foundation

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Herausgeber:

Care-for-Rare Foundation - Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung:

Die Care-for-Rare Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung, die sich um Kinder mit seltenen Erkrankungen kümmert. Sie hat sich der Vision verschrieben, dass kein Kind sterben sollte, nur weil seine Krankheit selten ist!
Die Arbeit der Stiftung gliedert sich in fünf Förderlinien: ACADEMY(Aus- und Weiterbildung von KinderärztInnen und WissenschaftlerInnen), AID (Nothilfe für kleine PatientInnen ohne schützendes Sozialsystem, nur im Einzelfall), ALLIANCE (weltweite Vernetzung mit Expertenzentren zur Erforschung seltener Krankheiten), AWARDS (Verleihung zweier Forschungspreise zu seltenen Erkrankungen) und AWARENESS (Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema "seltene Erkrankungen").
Den administrativen Sitz hat die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU in München.

Themengebiete:

Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik

Art des Anbieters:

Sonstige Verbände und Trägerschaften

Sprachen:

deutsch / englisch

Krankheiten:

Wiskott-Aldrich-Syndrom
Immun-Dysregulation-inflammatorische Darmerkrankung-Arthritis-rezidivierende Infekte-Syndrom
Pulmonale Alveolarproteinose, autoimmune
Akute Leukämie mit gemischtem Phänotyp
Ahornsirup-Krankheit