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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

ELA Deutschland e. V.

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Herausgeber:

ELA Deutschland e.V.

Beschreibung:

Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!

Themengebiete:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

Art des Anbieters:

Selbsthilfegruppe/Patientenvereinigung

Sprache:

deutsch

Krankheiten:

Leukodystrophie
CACH-Syndrom
CACH-Syndrom, kongenitales oder früh-infantile Form
CACH-Syndrom, spät-infantile Form
CACH-Syndrom, juvenile oder adulte Form
Leukoenzephalopathie mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung - Laktaterhöhung
Hypomyelinisierung mit Atrophie der Basalganglien und des Kleinhirns
Leukoenzephalopathie mit beiderseitigen vorderen Temporallappen-Zysten
Leukoenzephalopathie, kavitierende progressive
Canavan-Krankheit
Canavan-Krankheit, schwere
Canavan-Krankheit, milde
Leukoenzephalopathie - Dystonie - motorische Neuropathie
Periphere demyelinisierende Neuropathie-zentrale demyelinisierende Leukodystrophie-Waardenburg-Syndrom-Hirschsprung Krankheit
Megalenzephale Leukoenzephalopathie mit subkortikalen Zysten
Nasu-Hakola-Krankheit
Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit
Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit mit GJC2-Genmutationen
Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit mit HSPD1-Genmutationen
Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit mit AIMP1-Genmutationen
Allan-Herndon-Dudley-Syndrom
Leukoenzephalopathie-Ataxie-Hypodontie-Hypomyelinisierung-Syndrom
Odontoleukodystrophie
Hypomyelinisierung-Hypogonadotroper Hypogonadismus-Hypodontie-Syndrom
Hereditäre diffuse Leukoenzephalopathie mit axonalen Sphäroiden und pigmentierter Glia
Leukoenzephalopathie-Thalamus und Hirnstamm-Anomalien-Hoher Laktatwert-Syndrom
Hypomyelinisierung mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung und Beinspastik
Leukoenzephalopathie mit milder zerebellärer Ataxie und Ödem der weißen Substanz
CADDS
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale, zerebrale Form
Adrenomyeloneuropathie
Krabbe-Syndrom
Krabbe-Syndrom, infantile Form
Krabbe-Syndrom, spät-infantiles oder juveniles
Krabbe-Syndrom, mit Beginn im Erwachsenenalter
Aicardi-Goutičres-Syndrom
Leukodystrophie, metachromatische
Leukodystrophie, metachromatische, spät-infantile Form
Leukodystrophie, metachromatische, juvenile Form
Leukodystrophie, metachromatische, adulte Form
Alexander-Krankheit
Alexander-Krankheit Typ I
Alexander-Krankheit Typ II
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, konnatale Form
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, klassische Form
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, transitionale Form
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, weibliche Überträgerinnen
Null-Syndrom
Refsum-Krankheit
Peroxisomenbiogenesedefekt
Adrenoleukodystrophie, neonatale Form
Refsum-Krankheit, infantile Form
Zellweger-Syndrom
Xanthomatose, zerebrotendinöse