Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Joubert - Syndrom

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Beschreibung:

Dies ist eine Homepage über unseren Sohn und seine Behinderung. Wir wollen unsere Erfahrungen und Erlebnisse mit Betroffenen teilen, allgemein unsere Geschichte erzählen, Spenden für andere JS-Kinder sammeln und neue Kontakte "knüpfen". Es geht hier um den seltenen Gendefekt Joubert-Syndrom, den damit verbundenen Alltagssituationen, Zukunftsängsten, uvm.

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