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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.

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Herausgeber:

Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.

Beschreibung:

Erfahrungsaustausch und das Gespräch mit anderen Betroffenen ist oft das Wertvollste. Andere Kinder zu sehen, die ähnliche Fehlbildungen wie sie selbst haben, und mit Ihnen Zeit zu verbringen hilft den Kindern. Wir sind seit 1995 ein loser Zusammenschluss von heute fast 200 Familien, verteilt über ganz Deutschland. Seit 2005 agieren wir als gemeinnütziger Verein. Nehmen Sie gerne Kontakt mit einer der Kontaktadressen in Ihrer Nähe auf.
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