Hermansky-Pudlak-Syndrom Typ 9
Auch bekannt als:
HPS9
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Genodermatosen - erblich bedingte Hautkrankheiten
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Entwicklung der molekularbiologischen Forschung führte zur Aufklärung der genetischen Grundlagen von erblichen Hauterkrankungen wie z.B. des Morbus Darier, des Netherton Syndroms, der Ichtyosen und der Epidermolysis bullosa. Weiters werden die molekularen Grundlagen von Erkrankungen des atopischen Formenkreises, Psoriasis und Pemphigus derzeit ausgearbeitet. Dies führt zu neuen Formen der dermatologischen Diagnostik und Therapie sowie zu neuen Fragestellungen der medizinischen Ethik. Leistungen: Regelmässige Fortbildungen in Zusammenarbeit mit ESDR/EADV/EDF, Internationale Tagungen, Einrichtung einer Kontaktstelle zur Beratung von Patienten.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V. ist eine gemeinnützige Organisation für Personen und Familien, die vom Albinismus betroffen sind. Ihre Aufgabe ist die Selbsthilfe, die Aufklärung und Vertretung der Interessen von Menschen mit Albinismus.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen