Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
Mit unseren Leistungen versuchen wir, das Leben von Menschen mit Cystischer Fibrose zu erleichtern. Unter anderem zählen dazu Beratungen von Sozialarbeitenden und Regionalgruppenleitern, hilfreiche Merkblätter mit Tipps für den Alltag, die Finanzierung von Forschungsprojekten sowie die Organisation von Anlässen für Erwachsene mit CF.
Das Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) Dr. Klein, Dr. Rost und Kollegen in Martinsried hat seine Wurzeln in einer Ausgründung aus dem Institut für Klinische Chemie der Ludwig-Maximilians-Universität München im Jahr 1998. Zunächst als reines Einsendelabor für humangenetische Untersuchungen tätig, wurde 2005 auch eine genetische Beratungsstelle eingerichtet und das Angebotsspektrum sukzessive um spezielle Labordiagnostik aus den Bereichen Immungenetik, Biochemie und Molekularpathologie erweitert. 2010 erfolgte die Umwandlung in ein interdisziplinäres Medizinisches Versorgungszentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin. 2011 wurde die Zulassung für das Fach Transfusionmedizin erteilt. 2013 erfolgte die Gründung des Facharztbereichs Pathologie mit dem Schwerpunkt Molekularpathologie, 2014 wurde der Facharztbereich Mikrobiologie, Virologie und Infektionsepidemiologie aufgenommen.
Im Mittelpunkt unserer Tätigkeit steht die genetische Beratung, sowohl bei Patienten in der ärztlichen Sprechstunde als auch für Hilfestellung im Rahmen genetisch bedingter Erkrankungen für Ärzte aller Fachrichtungen. Wir nehmen uns Zeit, Sie über genetische Erkrankungen ausführlich aufzuklären und genetische Befunde mit Ihnen verständlich zu besprechen. Bei unklaren Syndromen versuchen wir, sofern gewünscht, die genetische Ursache zu finden und bei bekannten genetischen Erkrankungen den zu Grunde liegenden Defekt zu sichern.
Hauptziel von ECORN-CF ist es, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen.
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.