Der Verein MLD Deutschland e.V. wurde von betroffenen Familien aus Deutschland gegründet. Wir unterstützen Betroffene in Deutschland und dem deutschsprachigen Ausland und stellen über unseren medizinisch-wissenschaftlichen Beirat für neu diagnostizierte Fälle Kontakte zu Experten her. Da die Krankheit so selten ist, wird sie von Kinder- und Allgemeinärzten oft zu spät erkannt. Mit unserer Vereinsarbeit rücken wir die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der Mediziner. Wir sammeln Spenden, um Forschungsprojekte finanziell zu fördern und wirken auf Entscheidungsträger ein. Bei öffentlich geförderten Projekten geben wir der Patientenseite ein Gesicht.Wir stehen mit betroffenen Familien sowie anderen Vereinen weltweit in Kontakt.
Der Europäische Leukodystrophie-Verein (ELA) ist ein Verein motivierter und informierter Patienten und ihrer Eltern. Gemeinsam übernehmen sie die Vereinsaufgaben und kämpfen gegen Leukodystrophien. ELA Schweiz wurde im Jahr 2000 gegründet. Es handelt sich um eine nationale Vereinigung, die von den Eltern von Leukodystrophie-Patienten geführt wird. Die Leukodystrophien sind eine Gruppe genetisch bedingter Krankheiten, die das Myelin (Schicht, die die Nervenzellen umgibt) des Zentralnervensystems beeinträchtigen. Der Vereinssitz von ELA Schweiz liegt in Tavannes (Kanton Bern). ELA Schweiz dient als Verbindungsglied zwischen allen von den Leukodystrophien betroffenen Personen und als ein solidarisches Netzwerk für deren Familien. Der Verein ist auch Teil eines internationalen Informations- und Forschungsnetzwerks und pflegt einen konstruktiven und regelmäßigen Austausch mit Partnerorganisationen auf der ganzen Welt.