Fachgesellschaft/Interessensvertretung
Fachgesellschaften und Interessenvertretungen engagieren sich wissenschaftlich und politisch auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen. Sie setzen sich dafür ein, dass die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert wird. Hier finden Sie Informationen zu Seltenen Erkrankungen, die von Fachgesellschaften und Interessenvertretungen bereitgestellt werden. Auch wenn diese hohe fachliche Kenntnisse über die Seltenen Erkrankungen haben, ersetzen die Informationen nicht eine persönliche medizinische Beratung.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
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OrphanAnesthesia
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Als zentrales Kommunikationsmedium dieser Initiative wendet sich die Website mit Informationen und Services rund um das Thema Bluterkrankungen primär an österreichische PatientInnen & Angehörige. Darüber hinaus wollen wir auch medizinische Fachkreise und die Gesundheitspolitik über relevante Themen informieren.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Pro Retina - Stiftung zur Verhütung von Blindheit
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Augenerkrankungen, insbesondere die im Augenhintergrund wo die Netzhaut (Retina) betroffen ist, führen zu fortschreitendem Sehverlust bis hin zur Erblindung. Derzeit gibt es keine Therapien und die Stiftung zur Verhütung von Blindheit stellt Informationen zum Stand der Forschung bereit und informiert über aktuelle Entwicklungen. Retinitis Pigmentosa, Makuladegenerationen, Morbus Stargardt, Morbus Best, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie, Usher Syndrom, Bardet-Biedl Syndrum, Refsum Syndrom und andere seltene Netzhauterkrankungen.
Forschung fördern - Augenlicht retten.Themengebiet:
Informationen zur Forschung -
Robert Koch Institut
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Herausgabe dieser Reihe durch das Robert Koch-Institut (RKI) erfolgt auf der Grundlage des § 4 Infektionsschutzgesetz (IfSG). Praktisch bedeutsame Angaben zu wichtigen Infektionskrankheiten sollen aktuell und konzentriert der Orientierung dienen. Die Beiträge werden in Zusammenarbeit mit den Nationalen Referenzzentren (NRZ), Konsiliarlaboren (KL) sowie weiteren Experten erarbeitet. Die Erstpublikation und deutlich überarbeitete Folgeversionen werden im Epidemiologischen Bulletin und im Internet (www.rki.de/ratgeber) veröffentlicht. Eine Aktualisierung erfolgt nach den Erfordernissen, aktualisierte Fassungen ersetzen die älteren.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
UKH - Universitätsklinikum Halle (Saale)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Willkommen auf den Internetseiten der Universitätsmedizin Halle (Saale). Wir bilden 2000 Studierende aus und forschen auf dem Gebiet der Onkologie und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Als Maximalversorger behandeln wir Kranke rund um die Uhr auf höchstem Niveau.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen