Wir von der Selbsthilfegruppe am UCCH in Hamburg und UKH in Heidelberg wollen Erkrankten aus dem gesamten Bundesgebiet, unabhängig von der ärztlichen Betreuung, als Anlaufstelle für die ersten dringenden Fragen dienen. Darüber hinaus bieten wir im Rahmen unserer monatlichen Treffen auch die Möglichkeit zum Gespräch (Einzelgespräche auch telefonisch oder Kontakt per Email), Erfahrungsaustausch, Austausch von Informationen, Hilfe von Betroffenen für Betroffene sind uns sehr wichtig. Fachvorträge/ Informationsveranstaltungen durch Ärzte des UKE/UKH und vieles mehr gehören zum Angebot der Gruppe.
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