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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Angeborene-Bindegewebs-Erkrankungen e.V. Selbsthilfe

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Herausgeber:

Ursula Pankoke

Beschreibung:

Der Verein will den von angeborenen Bindegewebserkrankungen Betroffenen helfen, mit ihrer Situation fertig zu werden. Dazu gehört: Information, Aufklärung, Beratung und Betreuung aller Betroffenen und ihrer Angehörigen sowie Überlegungen zu möglichen genetischen Nachbarkrankheiten. Darüber hinaus sollen wissenschaftliche Tätigkeiten unterstützt werden und Benefiz und Spendenaktionen durchgeführt werden. Die Informationenbereitstellung von Behörden und Institutionen sowie Zusammenarbeit im Sozialrecht mit anderen Behindertenorganisationen runden das Programm des Vereins ab.

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