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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e. V.

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Herausgeber:

Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.

Beschreibung:

Herzlich Willkommen beim Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V. Informieren Sie sich auf unseren Seiten über das Cornelia de Lange - Syndrom (CdLS) und über unsere Arbeit. Unser Arbeitskreis wurde 1994 gegründet und hat zur Zeit über 220 Mitglieder, davon ca. 150 Eltern von CdLS-Kindern. Wir sind in ganz Deutschland aktiv, helfen aber auch Familien in unseren Nachbarländern mit Informationen. Eltern, die zum ersten Mal Kontakt mit uns aufnehmen, sind froh Ansprechpartner zu finden, die ähnliche Probleme haben. Wir wissen wie wichtig es ist, Informationen und Erfahrungen möglichst früh an betroffene Familien weiter zu geben. Wir bemühen uns Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. So veranstalten wir Regionaltreffen, gemeinsame Freizeiten und alle zwei Jahre unser Deutschlandtreffen mit Fachvorträgen.

Themengebiete:

Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe

Art des Anbieters:

Selbsthilfegruppe/Patientenvereinigung

Sprache:

deutsch

Krankheiten:

Cornelia de Lange-Syndrom