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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

DermaKIDS e. V.

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Herausgeber:

DermaKIDS e.V.

Beschreibung:

Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und ihrer Familien deutlich zu verbessern ist unser vorrangiges Ziel. Um dies zu erreichen, haben wir nach langjährigen ehrenamtlichen Engagements im März 2010 den Verein DermaKIDS e. V. gegründet. Bereits heute sind wir bundesweit mit vielen betroffenen Familien wie auch mit medizinischen und therapeutischen Spezialisten sowie internationalen Fachzentren vernetzt. Dieses Netzwerk möchten wir weiter ausbauen, um zusammen Projekte zu initiieren und den Wissensaustausch zu fördern.

Themengebiete:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote

Art des Anbieters:

Selbsthilfegruppe/Patientenvereinigung

Sprache:

deutsch

Krankheiten:

Kindler-Syndrom
Epidermolysis bullosa, dystrophe
Epidermolysis bullosa, dystrophe, akrale Form
Epidermolysis bullosa, dystrophe, dominante, nur Nägel
Epidermolysis bullosa, dystrophe, autosomal-dominante, generalisierte
Epidermolysis bullosa, dystrophe zentripetale
Epidermolysis bullosa, dystrophe, rezessive, generalisierte intermediäre
Epidermolysis bullosa, dystrophe pruriginöse
Epidermolysis bullosa simplex
Epidermolysis bullosa simplex, suprabasale
Epidermolysis bullosa simplex durch Plakophilin-Mangel
Epidermolysis bullosa, akantholytische letale
Epidermolysis bullosa simplex superficialis
Epidermolysis bullosa simplex, basale
Epidermolysis bullosa simplex mit ringförmigem Erythema migrans
Epidermolysis bullosa simplex mit Pylorusatresie
Epidermolysis bullosa simplex mit Muskeldystrophie
Epidermolysis bullosa simplex, autosomal-rezessive, K14
Epidermolysis bullosa simplex mit Anodontie/Hypodontie
Epidermolysis bullosa, junktionale lokalisierte spät-einsetzende - Intelligenzminderung
LOC-Syndrom
Epidermolysis bullosa, junktionale, non-Herlitz Typ
Epidermolysis bullosa, junktionale lokalisierte, non-Herlitz Typ