Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Herausgeber:
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.Beschreibung:
Die Deutsche Hirntumorhilfe ist ein gemeinnütziger Verein, der sich seit 1998 für die Interessen von Hirntumorpatienten einsetzt. Er ist unabhängig, bundesweit tätig und hat seinen Sitz in Leipzig. Der Patient steht im Mittelpunkt der Arbeit, die allein aus Spenden finanziert wird.
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Themengebiete
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten
Durch eine verstärkte Aus-, Fort- und Weiterbildung von medizinischem Fachpersonal im Bereich der Seltenen Erkrankungen lässt sich die Versorgung der Betroffenen verbessern. Hier finden Sie Informationen über Schulungsangebote für medizinisches Fachpersonal zu Seltenen Erkrankungen.
Informationen zu Beratungsangeboten
Krankheitsspezifische Beratungen für Seltene Erkrankungen erfolgen persönlich, per Telefon, Chat oder E-Mail. Hier finden Sie Informationen über Beratungsangebote, wenn Sie z. B. Unterstützung bei psychosozialen oder sozial- und leistungsrechtlichen Fragen oder im Bereich der Familienplanung benötigen.
Informationen zur Diagnostik
Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung nimmt oft viel Zeit in Anspruch und erfordert die Zusammenarbeit mehrerer ärztlicher Fachrichtungen. Hier finden Sie Informationen über Verfahren und Untersuchungsmethoden, die zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung führen können, oder über Anlaufstellen, die Sie dabei unterstützen.
Informationen zur Forschung
Die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen hat das Ziel, die gesundheitliche Versorgung der Betroffenen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Hier finden Sie Informationen über Forschungsprojekte und -ergebnisse sowie Möglichkeiten, die Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu fördern.
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen stehen im alltäglichen Leben oftmals vor Herausforderungen. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote (z. B. Selbsthilfegruppen), die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterstützen können.
Informationen zu Symptomen
Die Krankheitsbilder und Beschwerden sind bei Seltenen Erkrankungen sehr unterschiedlich und komplex. Hier finden Sie Informationen darüber, wie bestimmte Seltene Erkrankungen sich äußern können. Beachten Sie aber, dass nur ein Arzt oder eine Ärztin eine Diagnose stellen kann.
Informationen zu Behandlungen
Die Verschreibung von Arzneimitteln oder andere Behandlungsmöglichkeiten, wie beispielsweise Physiotherapie, sind bei vielen Seltenen Erkrankungen ein wichtiger Bestandteil der Behandlung. Hier finden Sie Informationen zu ärztlichen oder psychologischen Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen sowie zu ergänzenden therapeutischen Maßnahmen, z. B. Ergotherapie oder Logopädie, die bei Seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen können.
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Anbieterarten
Nichtmedizinische Einrichtung im Gesundheitsbereich
Hier finden Sie Informationen über Seltene Erkrankungen, die von nichtmedizinischen Einrichtungen des Gesundheitsbereichs bereitgestellt werden. Dazu gehören z. B. der Gemeinsame Bundesausschuss, Ministerien und Krankenkassen. Sie bieten etwa Informationen zu gesetzlichen Regelungen, Kostenübernahme und Anlaufstellen im Gesundheitssystem.
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Sprache
deutsch
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Krankheiten
Hypophysenkarzinom
Nelson-Syndrom
Prolaktinom
Hypophysäres Cushing-Syndrom
Hypophysenadenom, isoliertes familiäres
Hypophysenadenom, stummes
Null-Zell-Hypophysenadenom
Oligoastrozytom
Oligoastrozytom, anaplastisches
Tumor, ependymaler
Ependymom, anaplastisches
Oligodendrogliom
Oligodendrogliom, anaplastisches
Neuroblastom
Medulloblastom
Medulloblastom, anaplastisches/großzelliges
Medulloblastom mit extensiver Nodularität
Medulloblastom, desmoplastisches/noduläres
Medulloblastom, klassisches
Meningeom
Optikusgliom
Kraniopharyngeom
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