Hinterher statt voll dabei - Informationen für Duchenne-Patienten

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Eine Erkrankung wie die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) früh zu erkennen, ist für Eltern und für Ärzte eine Herausforderung. Daher schärft die Kampagne „Hinterher statt voll dabei?“ das Bewusstsein für die DMD in der Öffentlichkeit und unterstützt Eltern, frühzeitig erste Alarmsignale wie Verzögerungen beim Bewegen, beim Sprechen oder beim Lernen, insbesondere bei Jungen, ernst zu nehmen und sich an einen Arzt zur weiteren Abklärung wenden. Die Website www.hinterherstattvolldabei.de bietet kompakte Informationen über frühe (und späte) Zeichen einer DMD. Anhand eines einfachen „DMD-Checks“ können Eltern, Angehörige oder Interessierte bei Beobachtung von Entwicklungsverzögerungen eines Kindes in 3 Schritten eine schnelle Orientierung über die Zeichen der Krankheit sowie weiteres Vorgehen für eine mögliche Abklärung erhalten.
DMD ist bislang nicht heilbar. Durch eine frühe Diagnose und einen schnellstmöglichen Beginn geeigneter fachübergreifender Maßnahmen ist es jedoch möglich, die Prognose und die Lebensqualität der Kinder zu verbessern. Aber es bedarf weiterer Forschungen, um die medizinische Behandlung von Jungen mit DMD fortlaufend zu optimieren.
 

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