Irf2bpl.de
Über die Qualitätskriterien
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Herausgeber:
Jens Kiefer / Lina PaulsenBeschreibung:
Unsere Seite die in mehreren Sprachen vorliegt, dient dem Auffinden weiterer Patient*innen der seltenen Krankheit irf2bpl related disorders (weniger als 50 Fälle weltweit). Neben der Vernetzung mit anderen Eltern, versuchen wir Eltern dazu zu motivieren, an der Natural History Study zu unserer Krankheit teilzunehmen
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Themengebiete
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen stehen im alltäglichen Leben oftmals vor Herausforderungen. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote (z. B. Selbsthilfegruppen), die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterstützen können.
Informationen zur Forschung
Die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen hat das Ziel, die gesundheitliche Versorgung der Betroffenen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Hier finden Sie Informationen über Forschungsprojekte und -ergebnisse sowie Möglichkeiten, die Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu fördern.
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Anbieterarten
Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder Angehörige/Bezugsperson
Hier teilen Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder deren Angehörige ihre persönlichen Erfahrungen. Diese Informationen können z. B. dabei helfen, einen eigenen Umgang mit der Erkrankung zu finden. Eine medizinische Beratung können sie jedoch nicht ersetzen. -
Sprachen
deutsch / englisch
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