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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

LAM Selbsthilfe Deutschland (e.V.)

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Herausgeber:

LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.

Beschreibung:

Wir sind eine bundesweite Patientenvereinigung, die betroffenen Frauen und deren Angehörige beim Umgang mit der sehr seltenen, nicht heilbaren Lungenerkrankung "Lymphangioleiomyomatose" (LAM) helfen will. Diese Patientinnen sind in Deutschland medizinische Einzelfälle. Deshalb ermöglicht Ihnen die LAM Selbsthilfe Deutschland in einem geschützten Internet-Forum den direkten Austausch zum Umgang mit der Diagnose und verschiedenen Problembereichen. Ein persönlicher Kontakt zwischen den Patientinnen kann bei den regelmäßigen Treffen in sechs Regionalgruppen sowie bei den Fachtagungen stattfinden. Ziele der LAM Selbsthilfe sind besonders, die medizinischen und therapeutischen Möglichkeiten für die Betroffenen zu verbessern, die Forschung zu LAM zu fördern und die seltene Erkrankung vor allem bei Ärzten und Patientinnen bekannter zu machen, um für die Patientinnen schneller eine gesicherte Diagnose und die Vernetzung untereinander zu erreichen.

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