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Leben mit JSRD
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Herzlich Willkommen! Mein Name ist Nicki und ich habe diese Website im Jahr 2011 ins Leben gerufen, um Informationen rund um das Joubert-Syndrom (JSRD) zu sammeln und aufzuschreiben. Lange war es still um uns. Einige Jahre sind vergangen und es hat sich viel verändert. Jetzt sind wir wieder da mit neuen Geschichten rund um unseren Alltag mit einem schwerbehinderten Kind.
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