MLD Deutschland e.V.

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Der Verein MLD Deutschland e.V. wurde von betroffenen Familien aus Deutschland gegründet. Wir unterstützen Betroffene in Deutschland und dem deutschsprachigen Ausland und stellen über unseren medizinisch-wissenschaftlichen Beirat für neu diagnostizierte Fälle Kontakte zu Experten her. Da die Krankheit so selten ist, wird sie von Kinder- und Allgemeinärzten oft zu spät erkannt. Mit unserer Vereinsarbeit rücken wir die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der Mediziner. Wir sammeln Spenden, um Forschungsprojekte finanziell zu fördern und wirken auf Entscheidungsträger ein. Bei öffentlich geförderten Projekten geben wir der Patientenseite ein Gesicht.Wir stehen mit betroffenen Familien sowie anderen Vereinen weltweit in Kontakt.

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