Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e. V.

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Unsere Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe ist eine Initiative betroffener Eltern, die betroffene Familien mit Rat, Tat und Informationen unterstützen möchte. Höhepunkt dieser Unterstützung ist die einmal jährliche Tagung in Kassel, die wir für Sie ausrichten. Die Familien untereinander lernen sich dort besser kennen und die allgemeine Rückmeldung spiegelt eine klare Botschaft: Gemeinsam sind wir stark! Niemand ist nun mehr allein! Die Ziele der Gruppe sind dabei nationale und internationale Forschungsprojekte zu unterstützen, die Informationsverbreitung für Betroffene und Ärzte zu fördern, Kontaktpflege zu weltweit namhaften Wissenschaftlern zu betreiben, die Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen durchzuführen, einen Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen zu ermöglichen sowie bei sozialen Fragen zu helfen.

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