Senior-Løken-Syndrom

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Herausgeber:

Westfälische Wilhelms-Universität Münster

Beschreibung:

Das Nephronophthise-Register ist ein Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN), um die Epidemiologie, die Genese und die unterschiedlichen klinischen Verlaufsformen der Nephronophthise genauer zu erforschen. Ziel ist es, alle in Deutschland, Österreich und der Schweiz betreuten pädiatrischen Nephronophthise-Patienten zu erfassen und in jährlichen Abständen den klinischen Verlauf zu dokumentieren. Hierzu wurde ein Web-basiertes Register geschaffen, zu dem ausschließlich Ärzte und Wissenschaftler nach Anmeldung bei der Registerleitung Zugang erhalten, um die Daten der von ihnen betreute Patienten zu dokumentieren. Die Website Nephreg.de soll zudem als frei zugängliches Informationsportal über die Nephronophthise und damit assoziierte Erkrankungen fungieren.

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