ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Initiative SMA - Gemeinsam für eine Therapie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Initiative Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie, kurz Initiative SMA, wurde 2001 von uns, Dr. Inge und Klaus Schwersenz, Eltern von 2 Kindern mit SMA, innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. gegründet. Unser erstes Kind mit SMA Typ IIIa ist inzwischen erwachsen und so selbständig, wie man mit SMA eben sein kann. Unser zweites Kind hatte einen Typ I und ist 4 1/2 Jahre alt geworden. Kummer und Verzweiflung, die man mit einem Kind mit Typ I durchlebt, sind uns ebenso bekannt wie der Kampf mit den Behörden und mit Kranken- und Pflegeversicherungen, der bei einem chronisch kranken Kind, Jugendlichen oder Erwachsenen anscheinend unvermeidlich ist. Die Initiative SMA ist aus organisatorischen Gründen im Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. angesiedelt. Sie genießt als Teil des Fördervereins ebenfalls den Status der Gemeinnützigkeit. Für steuerliche Zwecke können Spender entsprechende Zuwendungsbescheinigungen erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
INKA – das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
INKA steht für "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen" und will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. Wer informiert ist, fühlt sich einfach sicherer, entscheidet sich bewußt und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln. Einem schmerzhaften "Hinterher-ist man-immer-schlauer" wollen wir durch die Vernetzung von "erlebter Kompetenz" entgegenwirken. INKAnet.de vernetzt übergreifend und unabhängig Initiativen mit Mehrwert für den Patienten (Selbsthilfegruppen, Verbände, Renten- und Kostenträger, Behörden, Medizinische Einrichtungen, Beratungsstellen, Erfahrungsberichte anderer Betroffener).
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Insel für Farbenblinde - Informationen über Achromatopsie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf diesen Seiten geht es um die totale Farbenblindheit (Achromatopsie). Betroffene und Angehörige: Sie finden hier Austausch mit Gleichgesinnten, News und Tipps für mögliche Hilfsmittel. Für Neugierige: Auch alle anderen sind herzlich eingeladen auf den Seiten zu stöbern.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Inselspital Bern - Universitätspital Bern - Klinik für Neurochirurgie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Universitätsklinik für Neurochirurgie am Inselspital Bern ist eine international renommierte Klinik für die operative Behandlung von Erkrankungen des Gehirns und der Wirbelsäule. Wir möchten Sie auf den folgenden Internetseiten über unsere Klinik informieren und Ihnen den Kontakt mit uns erleichtern.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen -
Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf der Homepage finden sich Informationen zu seltenen, genetisch-bedingten Herzerkrankungen. Er handelt sich dabei um familiäre Formen von Herzrhythmusstörungen (sog. Primär elektrische Herzerkrankungen, Ionenkanalerkrankungen), Herzmuskelerkrankungen (Kardiomyopathien), angeborenene Herz- und Gefäßerkrankungen. Es finden sich Hinweise zur molekualrgenetischen Diagnostik sowie die Kontaktaddresse der Spezialambulanz am UKM im Münster.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen -
Institut für Humangenetik - Serratiertes / hyperplastisches Polyposis-Syndrom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Willkommen! Das Institut für Humangenetik bietet Patienten und Ärzten ein breites Spektrum von Serviceleistungen an. In der humangenetischen Beratung informieren unsere Ärzte Patienten und ihre Familien ausführlich über die genetischen Grundlagen ihrer Krankheiten, es werden klinische Untersuchungen durchgeführt und notwendige diagnostische Untersuchungen veranlasst. Die Diagnostik genetischer Krankheiten wird im Labor für eigene und auswärtige Patienten durchgeführt. Dabei kommen neueste molekulare Techniken zur Anwendung. Mit seinen wissenschaftlichen Arbeitsgruppen leistet das Institut wichtige Beiträge zur Erforschung der genetischen Grundlagen von Krankheiten. Die Wissensvermittlung ist eine weitere zentrale Aufgabe des Instituts, dies umfasst Ausbildung von Studenten, Weiter- und Fortbildung von Ärzten sowie Vermittlung des Wissens in der Öffentlichkeit.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen -
Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Mainz - Informationen über Uniparentale Disomien
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Herzlich willkommen auf der Internetseite des Intituts für Humangenetik. Bitte wählen Sie Ihr Interessengebiet und sehen Sie sich um. Wenn Sie die gesuchten Informationen nicht finden oder Kritik oder Anregungen für unsere Internetseite haben, sind wir für eine kurze E-Mail jederzeit dankbar.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten -
Institut für Humangenetik Universitätsklinikum Jena
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir beschäftigen uns mit dem Erkennen, dem Nachweis sowie der Erforschung erblicher Erkrankungen des Menschen. Unser Fach hat somit eine Brückenfunktion zwischen den klinischen und den eher grundlagenwissenschaftlichen Fächern.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Hirntumor im Fokus einer Interessengemeinschaft ... Wenn Sie Informationen, Rat und Hilfe zum Hirntumor Akustikusneurinom suchen, dann haben Sie die richtige Homepage gefunden.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Aufgrund der Seltenheit der Behinderung Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Die Seltenheit der AMC bringt es mit sich, dass betroffene Eltern in näherer Umgebung niemanden mit einer ähnlichen Behinderung kennen. So wird Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung kaum möglich. Diese Missstände haben eine Reihe von Familien mit von Arthrogryposis betroffenen Kindern veranlasst, Ausschau nach weiteren Betroffenen zu halten, Kontakte zu knüpfen und sich zusammenzuschließen. Dem Engagement dieser Familien sowie der wohlwollenden Unterstützung durch Dr. med. Johannes Correll, dem ehemaligen Chefarzt der Orthopädischen Kinderklinik in Aschau (externer Link), ist es zu verdanken, dass bundesweit eine große Anzahl von Adressen Betroffener gesammelt und am 7. März 1992 die Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) als gemeinnütziger Verein ins Leben gerufen werden konnte.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die IEB DEBRA hilft mit ihren Erfahrungen, mit Informationsschriften, mit der Vermittlung von Kontakten unter Betroffenen und ist bemüht, noch mehr Betroffene zu erreichen, um ihnen Hilfe anzubieten.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
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Beschreibung:
Die Seite bietet sowohl betroffenen Familien als auch Fachleuten Informationen über das Fragile-X Syndrom (FXS) sowie die Fragiles-X-assoziierte Primäre Ovarial-Insuffizienz (FXPOI) und das Fragiles-X-assoziierte Tremor/Ataxie-Syndrom (FXPOI). Darüber hinaus stehen Downloads sowie eine Online-Fragemöglichkeit zur Verfügung. Mitglieder der Interessengemeinschaft Fragiles-X und interessierte Gäste finden außerdem Hinweise auf Veranstaltungen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Interessengemeinschaft Neutropenie e.V
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Beschreibung:
Wir freuen uns, dass Sie uns gefunden haben und möchten Ihnen auf unserer Internetseite Informationen zum Thema Neutropenie und ihren verschiedenen Krankheitsbildern anbieten. Bitte stöbern Sie ein wenig und wenden Sie sich mit Ihren Fragen gern auch direkt an uns, denn wir haben uns zusammengetan, um unsere Erfahrungen weiterzugeben, um uns mit anderen Betroffenen auszutauschen und um Ihnen und uns Mut zu machen, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V.
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Beschreibung:
Liebe Nutzer, anbei finden Sie Informationen zu den Krankheitsbildern der Sichelzellkrankheit und der Thalassämie, weitere Kontaktadressen und wichtige Hinweise zu unserem Verein. Sollten Sie weitere Fragen haben, so stehen wir Ihnen gerne mit Rat und Tat zur Verfügung.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
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Beschreibung:
Herzlich willkommen auf der Homepage der Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V. Über eine bekannte Zeitschrift bekamen wir die ersten Adressen von Betroffenen, und im nachfolgenden Jahr war über Mundpropaganda die Zahl der Adressen auf fünfzehn angewachsen. Diese kamen zu einem ersten Treffen 1993 zusammen. Daraus ergab sich, daß wir uns einmal jährlich trafen und desweiteren nach dem dritten Treffen beschlossen, einen Verein zu gründen. Der Verein wurde am 10.2.1996 in Eilhofen (Heilbronn) gegründet.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Irf2bpl.de
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Beschreibung:
Unsere Seite die in mehreren Sprachen vorliegt, dient dem Auffinden weiterer Patient*innen der seltenen Krankheit irf2bpl related disorders (weniger als 50 Fälle weltweit). Neben der Vernetzung mit anderen Eltern, versuchen wir Eltern dazu zu motivieren, an der Natural History Study zu unserer Krankheit teilzunehmen
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Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zur Forschung -
ITP-Information
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Beschreibung:
Auf den folgenden Seiten erhalten Sie einen Überblick zu der ITP-Selbsthilfegruppe. Weiterhin finden Sie bei uns grundlegende Informationen zu der Erkrankung ITP (Idiopatische Thrombozytopenische Purpura) bzw. Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung - angefangen von den Symptomen über die Diagnostik bis hin zur Therapie. Wissenswertes zu den Themen ITP und Kinder, ITP und Schwangerschaft, sowie ITP und Zahnarzt finden Sie bei uns ebenfalls.
Themengebiete:
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Joubert - Syndrom
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Dies ist eine Homepage über unseren Sohn und seine Behinderung. Wir wollen unsere Erfahrungen und Erlebnisse mit Betroffenen teilen, allgemein unsere Geschichte erzählen, Spenden für andere JS-Kinder sammeln und neue Kontakte "knüpfen". Es geht hier um den seltenen Gendefekt Joubert-Syndrom, den damit verbundenen Alltagssituationen, Zukunftsängsten, uvm.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Jung und Parkinson - Die Selbsthilfe e.V.
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Beschreibung:
Jung und Parkinson- längst kein Widerspruch mehr. Zunehmend mehr junge Menschen erkranken im frühen und mittleren Lebensabschnitt an Morbus Parkinson und die Zahl steigt täglich. Jung und Parkinson heißt mitten im Berufsleben stehen, die Kinder noch klein oder zumindest im Haus, finanzielle Verpflichtungen unterschiedlicher Art, der Anspruch auf Rente noch gering und die Lebensplanung völlig aus den Fugen. Und damit stehen Sie nicht alleine da. Diese Seiten richten und orientieren sich in erster Linie an den Bedürfnissen einer Generation in den mittleren Lebensjahren. Diese Seiten sind von Betroffenen selbst formuliert und gestaltet worden. Sie werden sich als jung Erkrankter umfassend informieren können. Denn unsere Erfahrungen, genau wie die unserer Mitglieder, können dir eine große Hilfestellung geben. Die ersten Anzeichen auf eine mögliche Erkrankung haben wir im Rund um den Parkinson zusammengefasst.Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
K.I.S.E. E.V. - Kindern in schwieriger Ernährungssit.uation e.V.
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Beschreibung:
K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Eltern mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Aus der 1995 ins Leben gerufenen Elterninitiative wurde 1997 der Verein K.i.s.E. e.V., von Betroffenen gegründet, deren Kinder aufgrund der Erkrankung des Magen-Darm-Traktes künstlich, das heißt parenteral, enteral oder mit Hilfe spezieller Diäten ernährt werden müssen. Damit den Kindern monate- oder sogar jahrelange Klinikaufenthalte erspart bleiben, versorgen die Familien ihre Kinder zu Hause. In unserem Verein sind bereits über 450 betroffene Familien, einige Ärzte und andere Fördermitglieder organisiert. Bei den meisten Kindern liegt als Grunderkrankung das Kurzdarmsyndrom zugrunde, etwa ein Drittel leidet an NID (Neuronale Intestinale Dysplasie).
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Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Webseite soll Ihnen als aktuelle Informationsplattform dienen, um zu erfahren wie die Krankheit diagnostiziert wird und wie sie sich auf das tägliche Leben der Betroffenen auswirken kann. Außerdem können Sie sich hier über Ziele und Arbeitsfelder unseres Vereins informieren. Die Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) gehört zu den seltenen chronischen Krankheiten mit einer Anomalie der Zilien. Die PCD ist eine Erbkrankheit, für die es noch keine Heilung gibt. Bei 50 % der Betroffenen liegt darüber hinaus ein Situs inversus vor, d.h. die inneren Organe liegen seitenverkehrt. In diesem Falle spricht man von dem Kartagener Syndrom. Wir hoffen, Sie finden auf unserer Website nützliche Informationen und freuen uns über alle Kommentare und Vorschläge.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Karzinoide NET
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Beschreibung:
Karzinoide (Karzinoidtumoren) sind seltene Tumoren, die aus hormonbildenden (endokrinen) Zellen hervorgehen und oftmals Hormone, Überträger- oder Botenstoffe produzieren. Typischerweise wachsen Karzinoidtumoren langsam und treten v.a. im Magen, Dünndarm, Dickdarm, Wurmfortsatz, Thymusdrüse (Bries) oder Lunge auf. Zusammen mit den (neuro-) endokrinen Tumoren der Bauchspeicheldrüse werden Karzinoidtumoren auch unter dem Begriff neuroendokrine Tumoren zusammengefasst. Karzinoide NET liefert Ihnen hilfreiche Informationen rund um die Thematik.Themengebiete:
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Kassenärztliche Bundesvereinigung - Patienteninformationen
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Beschreibung:
Auf Initiative der KBV entwickelt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) zu wichtigen Krankheitsbildern eine Reihe von leicht verständlichen Wartezimmerinformationen. Grundlage dafür sind die Nationalen Versorgungsleitlinien und evidenzbasierte S3-Leitlinien. Die Infos beruhen somit auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen, die Fachleute für die derzeit gültigen Leitlinien recherchiert und nach ihrer Güte bewertet haben.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Katholisches Klinikum Bochum - Hauttumorzentrum
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Hauttumorzentrum Ruhr-Universität versteht sich als Kompetenzzentrum für onkologische Hauterkrankungen und den damit verbundenen Problemen. Es ist integrativer Bestandteil des Fachbereichs Dermatologie, Venerologie und Allergologie und basiert auf enger Kooperation mit tragenden und assoziierten Kliniken und Instituten. Mit der Etablierung des Hauttumorzentrums Ruhr-Universität stehen wir als Kompetenzzentrum für Prävention, Screening, Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachbehandlung von onkologischen Hauterkrankungen und der damit verbundenen Probleme. Das Hauttumorzentrum Ruhr-Universität ist integrativer Bestandteil der Universitäts-Hautklinik Bochum und basiert auf enger Kooperation mit tragenden und assoziierten Kliniken und Instituten. Eines der wichtigsten Merkmale von zertifizierten Hauttumorzentren stellt die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit Kooperationspartnern dar. Durch ein Netzwerk von Spezialisten wird eine ganzheitliche Patientenversorgung gewährleistet.Themengebiete:
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