ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Histiozytosehilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Sie haben Fragen zur Histiozytose, möchten gerne einmal mit jemandem aus Ihrer Region persönlich sprechen oder auch nur via E-Mail eine Auskunft erhalten? Dann sind Sie hier richtig! Wir helfen Ihnen schnell und unbürokratisch - Jedermann und wo immer wir können. Wir sind für Sie da, wenn Sie unsere Unterstützung benötigen. Wir bieten Unterstützung und Erfahrungsaustausch für den an Histiozytose erkrankten Menschen. "Wir", das sind die Mitglieder der Histiozytosehilfe. Wir sind ein Zusammenschluss von Betroffenen (Erwachsenen und Eltern von Kindern, die an Histiozytose erkrankt sind) zur Selbsthilfe und dem Kampf gegen diese Krankheit.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
HIV&more online
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Website bietet aktuelle Informationen zu HIV/Aids sowie zur HIV/HCV-Koinfektion. Im Mittelpunkt stehen HIV-Test, Symptome und Auswirkungen der HIV-Infektion, Behandlung der HIV-Infektion, HIV-Medikamente mit Nebenwirkungen und Komplikationen, Aids, Hepatitis C und Hepatitis C. Ein Verzeichnis der Ärzte mit Schwerpunkt HIV ergänzt das Angebot.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
HIV-Symptome.de - Histoplasmose
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Webseite bietet umfangreiche Informationen über den Themenkomplex HIV und AIDS. Neben leicht verständlichen Grundlagen für Patienten und Interessierte, werden auch Fachinformationen publiziert. Ergänzend wird eine moderierte Community betrieben, die Hilfesuchenden an 365 Tagen im Jahr mit Rat und Tat zur Seite steht.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
HLH-Register für adoleszente und erwachsene Patienten
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das HLH-Register ist ein Beratungsregister: Ärzte, die den Verdacht auf die seltene hämophagozytische Lymphohistiozytose haben, können eine konsiliarische Beratung einholen. Die hämophagozytische Lymphohistiozytose ist in der Pädiatrie deutlich besser bekannt, als in der Erwachsenenmedizin. Die Behandlung Erwachsener nach den Leitlinien der Kinderärzte führt zu gefährlicher Immunsuppression und hoher Infektionsrate. Die Diagnostik bei Erwachsenen muss vor allem maligne Grunderkrankungen, Infektionen und Immunsuppression als verantwortliche Trigger berücksichtigen. Dies ist in vielen Disziplinen der Medizin nicht gut bekannt. Das Register hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Wissenslücke durch Aufklärung zu verkleinern. Die erste Auswertung des Deutschen HLH-Registers kann als Open-Access Publikation unter https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00432-0 eingesehen werden.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
HNPP - Heritäre Neuropathie mit Neigung zu Drucklähmungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Willkommen bei HNPP Forum, powered by Simple Machines® Forum (SMF) software! SMF ist eine elegante, effiziente, leistungsfähige und kostenlose Forum Software die auf dieser Website läuft. SMF erlaubt Benutzern in Diskussionsthemen zu einem bestimmten Thema in einer zuverlässigen und geordneter Form zu kommunizieren. Darüber hinaus bietet SMF eine Reihe von leistungsfähigen Funktionen, die Anwender in Anspruch nehmen können.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
HOCM Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit hypertropher Kardiomyopathie (HCM) zu unterstützen.
Organisation einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM).
Aufklärung über Behandlungsmethoden, Hilfe bei der Suche nach geeigneten Behandlungszentren und psychologischen Praxen, Umgang mit Behörden, Hilfestellung in akuten Krisensituationen für Patienten und deren Angehörige.
Unterstützung von Wissenschaft und Forschung durch Teilnahme und Hilfe an Studien und der Förderung des Forschungsdialoges zwischen Hochschulen, Kardiologen, Psychologen und Patienten.
Erstellen von Informationen und Aufklärung der Öffentlichkeit durch geeignete Kommunikationsmaßnahmen.Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben) -
Hodgkin-Lymphom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Informationsplattform ist für alle jene gedacht, die gerade erfahren haben, dass sie an Morbus-Hodgkin (Lymphdrüsenkrebs) erkrankt sind, die zur Zeit in der Therapie stecken oder die Krankheit bereits besiegt haben. Doch natürlich sind auch indirekt Betroffene, z.B. Verwandte, Bekannte und Freunde, eingeladen, sich über diese Krankheit zu informieren, um somit besser mit Betroffenen umgehen zu können. Diese Seiten geben alle nur erdenklichen Informationen rund um Morbus-Hodgkin (Hodgkin-Lymphom). Da ich, der Verfasser, selbst an Morbus-Hodgkin erkrankt bin und zur Zeit in der Chemotherapie-Phase stecke, spreche ich bei vielen Dingen aus Erfahrung. Alle Untersuchungen, die ich hier erläutere, habe ich selbst über mich ergehen lassen müssen. Mehr über mich erfahren Sie in der Kategorie "Meine Geschichte", in der ich im Allgemeinen mehr über den Weg vom ersten Verdacht über die Diagnose bis hin zum Beginn der Therapie erzähle.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Hoffnungsbaum e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Patientenorganisation für NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn). Hauptanliegen des Vereins ist die Verbesserung von Diagnostik und Therapie der erblich bedingten, neurologischen Erkrankungsgruppe sowie die Sicherstellung und der Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung. Daher gehört die Forschungsförderung zu den wichtigsten Vereinsaktivitäten. Der Verein leistet darüber hinaus Betroffenenberatung, organisiert Familienkonferenzen, informiert und vernetzt Patientenfamilien, Ärzte und Wissenschaftler, engagiert sich in der gesundheitspolitischen Interessenvertretung und kooperiert mit internationalen NBIA-Partnerorganisationen sowie Dachverbänden für Seltene Erkrankungen. Auf seiner Website informiert Hoffnungsbaum e.V. u.a. über das Erkrankungsbild, über Aktuelles aus der NBIA-Forschung sowie den Vereinsaktivitäten.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
HSP-Selbsthilfe
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. ist durch das Finanzamt als gemeinnützig anerkannt. Der Verein ist für alle seine Mitglieder ausschließlich in der Förderung des Gesundheitswesens aktiv. In unserem Verein schließen sich Menschen zusammen, die gezielt nach Informationen zur HSP suchen und die an Lösungen zum Umgang mit der Krankheit interessiert sind. Wir sammeln und vermitteln Neuigkeiten zur HSP-Forschung; wir initiieren und finanzieren HSP-Forschungsprojekte, um so mittelfristig das Leben mit der HSP zu erleichtern und langfristig die HSP zu besiegen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Humangenetik Freiburg
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Humangenetik Freiburg - Prof. Dr. med. Jürgen Kohlhase Wir sind eine Facharztpraxis für Humangenetik, speziell für Genetische Beratung und Molekulargenetische Diagnostik
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Beratungsangeboten -
Hunter Syndrom.info
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Morbus Hunter ist eine seltene Stoffwechselerkrankung aus der Gruppe der Mukopolysaccharidosen. Ziel der Studie ist es, durch eine Screeninguntersuchung die Inzidenz des Morbus Hunter innerhalb einer Risikopopulation zu bestimmen und damit zu einer früheren Diagnostik und Therapie beizutragen. Diese diagnostische Studie ist ein Gemeinschaftsprojekt der Kinderchirurgischen Klinik des Dr. von Haunerschen Kinderspitals München, sowie der Universitäts-Kinderklinik Mainz (Villa metabolica). Unterstützt wird die Studie von der Shire Deutschland GmbH. Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen zum wissenschaftlichen Hintergrund und zum Studienaufbau. Gleichzeitig möchten wir die teilnehmenden Kliniken und Praxen über den Fortgang der Studie informieren und einen Überblick über das Erkrankungsbild geben.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
HUS - Hämolytisch Urämisches Syndrom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Zielstellung der HUS Arbeitsgruppe ist darauf ausgerichtet, durch die Erarbeitung einer HUS Plattform für das hämolytisch-urämische Syndrom (HUS) eine zentralisierte Diagnostik anzubieten, und so das Verständnis um den klinischen Verlauf und der zugrunde liegenden Erkrankungs-Pathogenese zu vertiefen. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen der Verbesserung der Diagnostik, Therapie und individuellen Betreuung der Patienten dienen. Auf dieser Website finden Sie Informationen zur Erkrankung selbst, zur Durchführung der HUS Diagnostik im Rahmen der HUS-Net Studie und entsprechende Anleitungen zur Teilnahme an der Studie.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen -
Hutchinson-Gilford Syndrom
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Beschreibung:
Kinder mit seltenen angeborenen Erkrankungen haben mit Ihren Familien oft eine lange Odyssee hinter sich, bevor eine richtige Diagnose gestellt wird. Auch dann ist es oft eine Enttäuschung zu erfahren, dass es häufig keine spezifische Therapie gibt. Wir möchten Ihnen mit diesen Seiten helfen, der richtigen Diagnose eventuell einen Schritt näher zu kommen. Das wissenschaftliche Hauptinteresse unserer Arbeitsgruppe gilt der Erforschung der molekularen Grundlagen bei CDG-x-Patienten sowie der Entwicklung von Therapien für bekannte CDG-Syndrome. Darüber hinaus beschäftigen wir uns in einem zweiten Forschungsschwerpunkt mit der Analyse der molekularen Grundlagen der Progerie (Hutchinson-Gilford Syndrom).Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Hydranenzephalie
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Beschreibung:
Auf der folgenden Website werden Informationen rund um die Krankheit der Hydranenzephalie dargestellt.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Hyperoxalurie Zentrum Deutschland
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Beschreibung:
Willkommen auf der Webseite des deutschen Hyperoxalurie Zentrums. Eine erhöhte Urinausscheidung von Oxalat bezeichnet man als Hyperoxalurie. Man unterscheidet eine primäre von einer sekundären Hyperoxalurie. Jeder Calciumoxalat Steinpatient muss also auf eine solche Erkrankung abgeklärt werden. Eine solche Diagnostik bieten wir Ihnen gerne an! Neben der initialen Urindiagnostik, bzw. der Plasmaoxalatbestimmung ist im Weiteren bei V.a. eine primäre Hyperoxalurie auch eine Mutationsanalyse der betroffenen Gene am Zentrum durchzuführen. Weitere Informationen finden Sie dazu auf unserer Webseite!Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen -
Hypophosphatasie Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Internetseite des Selbsthilfeverbands Hypophosphatasie Deutschland e.V.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
ICA-Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist es der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA. Unsere Mitglieder sind Mediziner, Wissenschaftler, IC-Patienten, Freunde und Förderer, deren Spenden Verwendung finden, um IC-Patienten mit möglichst neuen Informationen zu versorgen, ihnen zu helfen und Kraft zu geben und Mut zu machen, Aufmerksamkeit zu erzielen, um diese schwere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern oder in der Familie, eine Informationsstelle für Ärzte, Wissenschaftler und Patienten zu installieren und die Forschung nach effektiven Behandlungs- und Heilungsmethoden zu fördern.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
IgG4-assoziierte Erkrankung
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Beschreibung:
Die von dem Universitätsklinikum Erlangen betriebene Website stellt grundlegende Informationen zu der IgG4-assoziierten Erkrankung dar.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Immanuel Albertinen Diakonie - Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Fachabteilung arbeitet an den beiden Standorten Berlin-Buch und Berlin-Wannsee. Hier werden Patienten mit sämtlichen entzündlichen und verschleißbedingten (degenerativen) rheumatischen Erkrankungen des Bewegungsapparates stationär, ambulant und tagesklinisch behandelt. Wir sind außerdem auf chronische Schmerzerkrankungen sowie die Behandlung älterer Patienten spezialisiert.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
immundefekte.de
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Immundefekt.de möchte in erster Linie Ärzte ansprechen, aber auch Medizinstudentinnen und -studenten sowie Immunbiologinnen und -biologen. Ein Schwerpunkt liegt daher bei den neuesten wissenschaftlichen Informationen zu primären Immundefekten (PID) wie Antikörpermangelerkrankungen, schweren kombinierten Immundefekten, SCID, oder Störungen der Granulozyten. Grundlage sind dafür die neuesten Publikationen bei PubMed. Inzwischen gibt es knapp 7000 Publikationen, die bei immundefekt.de zitiert sind. Alle können gezielt über die interne Suchmaschine analysiert werden. Daneben liefern wir Informationen über altersabhängige Normalwerte wichtiger immunologischer Parameter, zur CD- und Zytokin-Nomenklatur sowie zur aktuellen Klassifikation von PID in deutscher Sprache.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Impfcentrum
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein erfahrenes Ärzteteam berät Sie zu allen Fragen im Zusammenhang mit Impfungen und zu den für (Fern-) Reisen nötigen Vorsorgemaßnahmen, z.B. einer Malaria-Prophylaxe. Wir führen sämtliche empfohlenen Impfungen für Erwachsene und Kinder durch und sind eine staatlich zugelassene Gelbfieber-Impfstelle. Alle Impfungen erfolgen nach den aktuellen Empfehlungen der Ständigen Impfkommission am Robert-Koch-Institut. Auf Wunsch werden Sie individuell in einem ausführlichen Gespräch beraten und ggf. reisemedizinisch betreut, und wir beraten und verordnen eine Reiseapotheke.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Impfen.de
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Alle Informationen zu Impfungen für Kinder, Erwachsene und auf ReisenThemengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
implanteer - Dr. Hinze & Kollegen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Erstklassige und seriöse Zahnheilkunde zu betreiben bedeutet für mich, nur das zu machen, was ich wirklich kann. Vor der Behandlung nehmen wir uns viel Zeit, um gemeinsam mit den Patienten deren Bedürfnisse, Erwartungen und Möglichkeiten auszuloten. Denn das Ergebnis wird nur gut, wenn die Vertrauensbasis stimmt. Ihre Gesundheit und Ihr Lachen liegen uns am Herzen! Wir bieten Ihnen ein hochmodernes und komfortables Konzept, um Ihnen schöne und gesunde Zähne ein Leben lang zu ermöglichen. Als Spezialist hat sich Dr. Hinze einen Namen gemacht. Er arbeitet wissenschaftlich und gibt sein Wissen in vielen Vorträgen national und international an Kollegen weiter. Die deutsche Fachgesellschaft hat ihn als Ausbilder für den Studiengang Master of Science für Parodontologie und Implantattherapie berufen. Der Vater zweier Kinder arbeitet in seiner Münchener/Gräfelfinger Praxis eng vernetzt mit anderen spezialisierten Ärzten, Kliniken und Laboren.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Informationsportal Cadasil
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Jährlich erleiden über 200.000 Menschen in der Bundesrepublik Deutschland einen Schlaganfall. Seit einigen Jahren ist bekannt, dass ein kleiner Teil dieser Patienten an einer seltenen, erblichen Erkrankung mit dem Namen CADASIL leidet. Viele Patienten und teilweise auch Ärzte haben den Namen dieser Erkrankung noch nie gehört. Diese Internetseite soll Betroffenen und ihren Familien auf verständliche Weise diese Erkrankung erklären und ihnen helfen, damit umzugehen. Die Inhalte dieser Seite können das Gespräch mit dem behandelnden Arzt nicht ersetzen. Sie basieren auf den Erfahrungen und wissenschaftlichen Arbeiten am Institut für Schlaganfall- und Demenzforschung (ISD), Klinikum der Universität München, sowie anderer Arbeitsgruppen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Informationsseite zur Infektiologie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Viele Menschen sind stark verunsichert, wenn sie im Internet versucht haben, sich über Zecken und Borreliose zu informieren. Da mischen sich Halbwahrheiten und Mißverständnisse oft in grausiger Form. Deswegen finden Sie hier ausschließlich wissenschaftlich korrekte und gesicherte Informationen. Sie werden merken: Es ist alles nur halb so schlimm.Themengebiete:
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