Chorea Huntington-ähnliches Syndrom durch C9ORF72-Expansionen
Auch bekannt als:
C9ORF72-abhängige Phänokopie der Huntington-Krankheit
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Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung für an Dystonie erkrankte Menschen. Dystonie ist eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung. nach Parkinson und MS die dritt häufigste Form der Bewegungsstörungen. Jede einzelne Form der Dystonie wie Tortikollis, Blepharospasmus, Stimmbandkrampf, Schreibkrampf, Musikerkrampf oder auch die generalisierte Dystonie zählen für sich zu den seltenen Erkrankungen. Eine extrem seltene Form ist das Segawa-Syndrom. Die DDG bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen in bundesweiten, regionalen Selbsthilfegruppen eine Plattform zum Austausch und zur gegenseitigen Hilfe. Die DDG betreut derzeit annähernd 1700 Mitglieder. Die Information über Symptomatik, Diagnose und Therapie ist eine der wichtigsten Aufgaben der DDG. Die Förderung der Forschung zum Krankheitsbild der Dystonie erfolgt durch die Vergabe des mit 5000,- dotierten Oppenheim-Preises, der im Turnus von zwei Jahren an junge Wissenschaftler vergeben wird.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
NCL Netzt - Informationen rund um NCL für Betroffene, Angehörige und Ärzte
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Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen