Chromosom 11p-Deletion, partielle
Auch bekannt als:
Chromosom 11, partielle Deletion des kurzen Arms / Partielle Monosomie 11p / Partielle Monosomie des kurzen Arms von Chromosom 11
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European Chromosome 11 network
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unser Netzwerk ist eine unterstützende Gruppe für Patienten mit Anomalien am 11. Chromosomen, ihren Familien und Verwandten. Wir haben etwa 100 Familien aus ganze Europa als Mitglieder. Unsere Aufgaben: Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten. Wir geben die Möglichkeit Kontakte zu finden, weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von unserer Webseite. Jedes zweite Jahr organisieren wir eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist unsere wichtigste Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht. Wir unterstützen die Forschung am 11. Chromosomen.Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung