Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Eltern mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Aus der 1995 ins Leben gerufenen Elterninitiative wurde 1997 der Verein K.i.s.E. e.V., von Betroffenen gegründet, deren Kinder aufgrund der Erkrankung des Magen-Darm-Traktes künstlich, das heißt parenteral, enteral oder mit Hilfe spezieller Diäten ernährt werden müssen. Damit den Kindern monate- oder sogar jahrelange Klinikaufenthalte erspart bleiben, versorgen die Familien ihre Kinder zu Hause. In unserem Verein sind bereits über 450 betroffene Familien, einige Ärzte und andere Fördermitglieder organisiert. Bei den meisten Kindern liegt als Grunderkrankung das Kurzdarmsyndrom zugrunde, etwa ein Drittel leidet an NID (Neuronale Intestinale Dysplasie).
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Kurzdarmsyndrom und deren Angehörige sowie Interessierte.