Gastroschisis. Wer dieses als Diagnose bekommt fühlt sich erstmal erschlagen. Was genau ist eine Gastroschisis, wie entsteht sie und warum. Fragen über Fragen die man sich plötzlich stellt...und nie hätte man vorher gedacht, dass es so etwas überhaupt gibt! Wir möchten versuchen ein paar dieser Fragen zu beantworten. Leider sind wir keine Ärzte, daher versuchen wir nur das wieder zu geben was wir an Material gefunden haben. Wir sind einfach nur Eltern die sich vor den gleichen fragen wieder fanden und krampfhaft versucht haben Antworten zu finden. Um es anderen bei ihrer Suche leichter zu machen gibt es nun diese Seite.
Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Eltern mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Aus der 1995 ins Leben gerufenen Elterninitiative wurde 1997 der Verein K.i.s.E. e.V., von Betroffenen gegründet, deren Kinder aufgrund der Erkrankung des Magen-Darm-Traktes künstlich, das heißt parenteral, enteral oder mit Hilfe spezieller Diäten ernährt werden müssen. Damit den Kindern monate- oder sogar jahrelange Klinikaufenthalte erspart bleiben, versorgen die Familien ihre Kinder zu Hause. In unserem Verein sind bereits über 450 betroffene Familien, einige Ärzte und andere Fördermitglieder organisiert. Bei den meisten Kindern liegt als Grunderkrankung das Kurzdarmsyndrom zugrunde, etwa ein Drittel leidet an NID (Neuronale Intestinale Dysplasie).
In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Kurzdarmsyndrom und deren Angehörige sowie Interessierte.