K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Eltern mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Aus der 1995 ins Leben gerufenen Elterninitiative wurde 1997 der Verein K.i.s.E. e.V., von Betroffenen gegründet, deren Kinder aufgrund der Erkrankung des Magen-Darm-Traktes künstlich, das heißt parenteral, enteral oder mit Hilfe spezieller Diäten ernährt werden müssen. Damit den Kindern monate- oder sogar jahrelange Klinikaufenthalte erspart bleiben, versorgen die Familien ihre Kinder zu Hause. In unserem Verein sind bereits über 450 betroffene Familien, einige Ärzte und andere Fördermitglieder organisiert. Bei den meisten Kindern liegt als Grunderkrankung das Kurzdarmsyndrom zugrunde, etwa ein Drittel leidet an NID (Neuronale Intestinale Dysplasie).
In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Kurzdarmsyndrom und deren Angehörige sowie Interessierte.