Holoprosenzephalie - kaudale Dysgenesie

Beschreibung:

Herzlich Willkommen beim Kindernetzwerk ( knw)! Das Kindernetzwerk hilft, verbindet, spricht, vereint!

Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Als bundesweite Plattform vertritt das Kindernetzwerk 250 Mitgliedsorganisationen (El-terninitiativen, Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen), 220 Kliniken bzw. Ein-richtungen und 650 Einzelmitglieder, wodurch wir rund 200.000 Menschen erreichen.

Ziel des Kindernetzwerkes ist es den betroffenen Familien rundum und bestmöglich zu helfen, durch die Vernetzung der betroffenen Eltern zu seltenen Erkrankungen, das Teilen von Informationen, einer individuellen Telefonberatung, dabei verweisen wir stets auf unsere Mitgliedsverbände, da diese spezifische Informationen zu den Erkrankungen haben.

Außerdem ist das Kindernetzwerk ein kompetenter Ansprechpartner bei politischen und gesellschaftlichen Fragen. Unsere Experten bringen sich durch die Teilnahme an Anhörungen, politischen Fachgesprächen auf Ausschuss- oder Ministeriums-ebene, mit einzelnen Parlamentariern oder Gremien wie der Kinderkommission mit ihrem Wissen ein und vertreten somit auch die Interessen der betroffenen Eltern.

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Themengebiete:

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten

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