Hyperphenylalaninämie/Phenylketonurie, Tetrahydrobiopterin-responsive

Beschreibung:

ÖGAST steht für Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen und ist ein Selbsthilfeverein der sich mit angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen beschäftigt. Die zwei Hauptgruppen sind Phenylketonurie und Galaktosämie. Zu den verlinkten Bereichen gibt es weitreichende Informationen auf dieser Homepage. Ebenso finden sich hier allgemeine Informationen zur Selbsthilfegruppe selbst so wie Informationen zur Mitgliedschaft und kommenden Events.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Im Jahr 1979, als Berlin (West) noch eine Insel war, wurde die Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert.

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Themengebiete:

Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Auf dieser Internetseite finden Sie Informationen, um PKU besser zu verstehen, sowie Tipps und Tricks, um von der Geburt bis ins Erwachsenenalter mit der Stoffwechselstörung selbstbewusst umzugehen.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Die DIG PKU setzt sich als Selbsthilfeorganisation dafür ein, dass allen von einer Eiweiß-Stoffwechselstörung betroffenen Patienten in Deutschland ohne Hindernisse der Zugang zu einer optimalen Behandlung ermöglicht wird, unabhängig von Alter, Geschlecht, Geburtsort und sozialem oder wirtschaftlichen Hintergrund oder der jeweiligen Lebenssituation. Wir fordern, dass die betroffenen Patienten so behandelt werden, dass sie in ihrer persönlichen, intellektuellen und sozialen Entwicklung nicht beeinträchtigt werden und bei voller gesellschaftlicher Teilhabe ein Leben in Gesundheit führen können. Die DIG PKU möchte dazu beitragen, die hierfür notwendigen gesellschaftlichen und politischen Voraussetzungen schaffen. Zur Verwirklichung unserer Ziele arbeiten wir daher eng mit anderen Vereinen und Gruppierungen zusammen.

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Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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