Klippel-Trénaunay-Syndrom

Beschreibung:

Wir sind die bundesweite Selbsthilfe-Organisation, die sich seit 2001 für Menschen mit dem extrem seltenen Proteus Syndrom (PS) und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen einsetzt. Da über das Proteus Syndrom, das Hemihyperplasie-(multiple) Lipomatose-Syndrom (HHLS), das CLOVE Syndom und die anderen Großwuchssyndrome so wenig bekannt ist, möchten wir als Selbsthilfeorganisation vor allem dazu beitragen, medizinische Informationen und praktische Erfahrungen zusammenzutragen. Lesen Sie auf diesen Seiten mehr über die Erkrankung, unsere Familien, unsere Treffen und Aktionen und über unsere Spender und Unterstützer.

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Themengebiete:

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Angiodysplasie ist der Sammelbegriff für viele unterschiedliche angeborene Gefäßfehlbildungen. Ursache dieser seltenen Erkrankung ist bislang unbekannt. Nur eines wissen wir. Der Bauplan der Gefäße ist fehlerhaft. Daher ist unser Motto „Leben mir einem anderen Plan“. Der BV ist ein Zusammenschluss von Betroffenen, Angehörigen, Nichterkrankten und Ärzte aus ganz Deutschland. Wir setzen uns u.a. dafür ein, die Lebenssituationen der Betroffen zu verbessern sowie für Informations- und Erfahrungsaustausch. Dieses erreichen wir durch Patiententreffen, Erstellung eines Magazins, organisieren von bundesweiten Informationsständen. Um diese Ziele erreichen zu können, führen wir regelmäßige Arbeitstreffen durch. .

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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