Krebskranken Kindern zu helfen, betroffenen Familien mit Beratung und Information zur Seite zu stehen und sie in finanziellen Notlagen zu unterstützen, sehen wir ebenso als Aufgabe wie die Förderung und Finanzierung wichtiger Forschungsprojekte zur Verbesserung der Heilungschancen. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich dafür ein, dass krebskranke Kinder wieder gesund werden können.
Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)