Das HLH-Register ist ein Beratungsregister: Ärzte, die den Verdacht auf die seltene hämophagozytische Lymphohistiozytose haben, können eine konsiliarische Beratung einholen. Die hämophagozytische Lymphohistiozytose ist in der Pädiatrie deutlich besser bekannt, als in der Erwachsenenmedizin. Die Behandlung Erwachsener nach den Leitlinien der Kinderärzte führt zu gefährlicher Immunsuppression und hoher Infektionsrate. Die Diagnostik bei Erwachsenen muss vor allem maligne Grunderkrankungen, Infektionen und Immunsuppression als verantwortliche Trigger berücksichtigen. Dies ist in vielen Disziplinen der Medizin nicht gut bekannt. Das Register hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Wissenslücke durch Aufklärung zu verkleinern. Die erste Auswertung des Deutschen HLH-Registers kann als Open-Access Publikation unter https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00432-0 eingesehen werden.
Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
Unsere Ziele sind Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV) wurde am 8. Juli 1999 in Rheinfelden (Aargau) gegründet. Es ist ein Zusammenschluss von Sarkoidose Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessierten. Unsere Ziele: - Die Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus Sicht der Betroffenen zu informieren - Gründung, Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz - Informationsplattform für Betroffene und den Austausch von Patienten und Angehörigen mit Ärzten, Gesundheitsorganisationen sowie der Öffentlichkeit - Sarkoidose bekannter machen und die Ärzte für unsere Belange interessieren - Das Interesse an der Forschung wecken