Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für Seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.
Das PEZZ ist mittlerweile das grösste Schweizer Institut für Wachstums- und Hormonstörungen bei Kindern. Es steht unter der Leitung von Prof. Dr. med. Urs Eiholzer und PD Dr. med Udo Meinhardt und verfügt über die drei Standbeine behandeln, bewegen und forschen. Das Pezz umfasst 11 Mitarbeitende aus den Bereichen Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Kindersportmedizin, Psychotherapie, Ernährungsberatung sowie Informatik. Die medizinischen Schwerpunkte liegen neben Wachstum und Entwicklung vom Säugling bis zum jungen Erwachsenen in der ganzheitlichen Betreuung und Beratung bei Hormonstörungen, also Störungen der Funktionen von Hirnanhangsdrüse (Wachstumshormon und andere Hormone), Schilddrüse, Nebennierenrinden, Hoden, Eierstöcken und Diabetes, sowie der Abklärung und Betreuung spezifischer syndromaler Erkrankungen und psychosomatischer Störungen.
In einem Kooperationsprojekt erstellt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) allgemein verständliche Kurzinformationen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt. Ziel des Projekts ist, kompakt und verständlich über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen. Grundlage der evidenzbasierten Kurzinformationen sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Personen der Patientenvertretung und in der Indikation erfahrenen, externen Ärztinnen und Ärzten entwickelt. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen ein. Die Kurzinformationen erscheinen als doppelseitiges PDF-Dokument zum kostenlosen Downloaden und Ausdrucken.