Usher-Syndrom
Auch bekannt als:
Retinitis pigmentosa - Taubheit / USH
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PRO RETINA Deutschland e. V.
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
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Beschreibung:
"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Pro Retina - Stiftung zur Verhütung von Blindheit
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Augenerkrankungen, insbesondere die im Augenhintergrund wo die Netzhaut (Retina) betroffen ist, führen zu fortschreitendem Sehverlust bis hin zur Erblindung. Derzeit gibt es keine Therapien und die Stiftung zur Verhütung von Blindheit stellt Informationen zum Stand der Forschung bereit und informiert über aktuelle Entwicklungen. Retinitis Pigmentosa, Makuladegenerationen, Morbus Stargardt, Morbus Best, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie, Usher Syndrom, Bardet-Biedl Syndrum, Refsum Syndrom und andere seltene Netzhauterkrankungen.
Forschung fördern - Augenlicht retten.Themengebiet:
Informationen zur Forschung -
Leben mit Usher-Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mit dem Verein Leben mit Usher-Syndrom e.V. setzt sich erstmalig eine Vereinigung ausschließlich mit dem Thema Usher-Syndrom auseinander. Der Zweck des Vereins ist die Unterstützung und Begleitung der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. In dem Verein kommt dem psycho-sozialen Aspekt einschließlich der Beratung ein sehr hoher Stellenwert zu. Die Erfahrungen der Betroffenen bilden eine wertvolle Grundlage für eine effektive und effiziente Beratung und Unterstützung. Der Verein möchte neue Impulse setzen und lebt von den Anregungen, Wünschen und von dem Engagement der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. Zudem bietet der Verein die Möglichkeit, Spenden speziell für Usher-Betroffene anzunehmen und für diese einzusetzen.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen