Neuromuskuläre Erkrankungen betreffen über 300.000 Menschen in Europa und geschätzte 2,2 Millionen Menschen weltweit. Der Begriff bezieht sich auf eine große Gruppe von Erkrankungen die entweder die Muskeln selbst betreffen oder die Nerven, die die Muskeln kontrollieren. Die meisten Erkrankungen haben eine chronische, langfristige Behinderung zur Folge, ein früher Tod kann aufgrund von Atem- oder Herzschwäche eintreten. Die Netzwerkpartner arbeiten an einer Reihe von Projekten, unter anderem an der Entwicklung einheitlicher Standards für Diagnose und Therapie, der Einrichtung harmonisierter internationaler Patientenregister (CMT/HMSN, DMD und SMA, DM, FKRP), dem Aufbau eines internationalen Koordinationszentrums für klinische Studien und der Ausarbeitung standardisierter Verfahren für die Bewertung der Toxizität, Qualität und Sicherheit neuer, innovativer Therapien.
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband für alle Menschen mit einer neuromuskulären Erkankung. Eine davon ist die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), deren Verlauf besondere Anforderungen mit sich bringt. Aus diesem Grund hat sich die DGM entschlossen, für diese Betroffenengruppe ein gesondertes Portal einzurichten, mit dessen Hilfe schnell und übersichtlich alle relevanten Informationen zugänglich gemacht werden. In einigen Bereichen dieser Website finden Sie noch keine Inhalte. Dafür bitten wir um Ihr Verständnis. Wir arbeiten kontinuierlich an der Erstellung der fehlenden Inhalte und werden sie fortlaufend einpflegen.
Diese Internetseiten beschäftigen sich mit der amyotrophen Lateralsklerose, einer schweren neuromuskulären Erkrankung. Sie soll informieren und für Erkrankte, sowie deren Angehörigen, einen Anlaufpunkt bieten.
Informationen rund um NCL für Betroffene, Angehörige und Ärzte