Viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen warten sehr lange auf eine richtige Diagnose oder geeignete Behandlungsmöglichkeiten. Dies kann sich negativ auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität von Patienten und Patientinnen auswirken. Hier finden Sie Informationen über Anlaufstellen, z. B. Krankenhäuser und Arztpraxen, die Sie bei der Diagnose oder Therapie von Seltenen Erkrankungen unterstützen können.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.