Alternative Heilmethoden können von Patienten und Patientinnen unter Umständen als weitere Behandlungsmöglichkeit oder auch Ergänzung zur evidenzbasierten Schulmedizin gesehen werden. Meist gibt es für diese alternativen Therapieansätze jedoch keine oder nur unzureichende Belege der Wirksamkeit. Hier finden Sie Informationen über mögliche alternative Heilmethoden und Behandlungen bei Seltenen Erkrankungen.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Diese Plattform richtet sich an Personen, die an der Krankheit Morbus Sudeck, der sudeckschen Krankheit, Reflexdystrophie, Sudeck-Dystrophie, Algodystrophie oder sympathische Reflexdystrophie – um nur einige Bezeichnungen dieser Krankheit zu nennen, leiden. Am gebräuchlichsten wird heute der Begriff Complex Regional Pain Syndrome, kurz CRPS genutzt. Hier werden Informationen zur Krankheit, zu Behandlungsmöglichkeiten, zu Spezialisten usw. gegeben und wir bieten einen Austausch über das Internet und auch über regionale Treffen an, die regelmäßig in Köln und Bremen stattfinden.
Auf dieser Website werden Informationen zu der Seltenen Erkrankung Morbus Fabry gegeben. Darüber hinaus gibt es einen You-Tube Kanal mit Informationsvideos über die Symptomatik, Krankheitsentstehung und Behandlung der Fabry-Krankheit (englisch gesprochen mit deutschem Untertitel).
Der Link zum You-Tube Kanal lautet: https://www.youtube.com/@FabryDiseaseExplained