Informationen zur Forschung
Für viele Seltene Erkrankungen gibt es keine oder nur unzureichende Behandlungsmöglichkeiten. Forschung ist wichtig, um die Versorgung und die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Allerdings sind Studien dazu schwer umzusetzen, da von manchen Erkrankungen dafür zu wenige Menschen betroffen sind und zudem meist räumlich weit voneinander entfernt leben. Die Vernetzung von wissenschaftlichen Einrichtungen sowie spezialisierten Ärzten und Ärztinnen ist daher besonders wichtig. Hier finden Sie Informationen über die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen und über die Fördermöglichkeiten.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
-
Zentrum für Seltene & Ungeklärte Erkrankungen in Cottbus
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für Seltene Erkankungen Tübingen
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Seltene Erkrankungen sind häufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10. 000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) zur Aufgabe gemacht. Seit Januar 2010 hat es als erstes deutsches Zentrum für seltene Erkrankungen den Betrieb aufgenommen.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensiv mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für seltene Erkrankungen der Universität Bonn (ZSEB)
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Kiel
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am UKSH, Campus Kiel (ZSE Kiel) ist ein Referenz- und Koordinationszentrum für Betroffene und Zuweisende.
Die Erforschung der Ursachen und Therapien der seltenen Erkrankungen ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit. Das ZSE Kiel bündelt mehrere hochqualifizierte Fachzentren, in denen Patient:innen mit definierten seltenen Erkrankungen betreut und behandelt werden. Am Referenzzentrum wird zusätzlich eine interdisziplinäre Sprechstunde für ungeklärte Diagnosen angeboten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am UKSH, Campus Lübeck (ZSE Lübeck) ist ein Referenz- und Koordinationszentrum für Betroffene und Zuweisende.
Die Erforschung der Ursachen und Therapien der seltenen Erkrankungen ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit. Das ZSE Lübeck bündelt mehrere hochqualifizierte Fachzentren, in denen Patient:innen mit definierten seltenen Erkrankungen betreut und behandelt werden. Am Referenzzentrum wird zusätzlich eine interdisziplinäre Sprechstunde für ungeklärte Diagnosen angeboten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Mannheim
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) strebt eine verbesserte Diagnostik und interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen an. Der Nutzen des Zentrums für Seltene Erkrankungen für die UMM und die Patienten ergibt sich aus Effizienzsteigerungen in der Diagnostik und Patientenversorgung durch Konzentration von Spezialwissen, Ausnutzung von Synergiepotentialen und Abbau von Parallelstrukturen. Gegenseitige Kooperation und Unterstützung bei klinischen und experimentellen Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen im Rahmen nationaler und internationaler Netzwerke soll gefördert werden.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Forschung -
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen des Universitätsklinikum Marburg
Über die Qualitätskriterien
- Datum
- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Unser Zentrum soll eine Anlaufstelle für alle Patienten sein, bei denen trotz umfangreicher Diagnostik im Vorfeld keine befriedigende Diagnose erstellt werden konnte.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten