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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Informationen zur Forschung

Für viele Seltene Erkrankungen gibt es keine oder nur unzureichende Behandlungsmöglichkeiten. Forschung ist wichtig, um die Versorgung und die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Allerdings sind Studien dazu schwer umzusetzen, da von manchen Erkrankungen dafür zu wenige Menschen betroffen sind und zudem meist räumlich weit voneinander entfernt leben. Die Vernetzung von wissenschaftlichen Einrichtungen sowie spezialisierten Ärzten und Ärztinnen ist daher besonders wichtig. Hier finden Sie Informationen über die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen und über die Fördermöglichkeiten.

Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.

Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.

  • Sarkoidose-Netzwerk e.V.
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  • Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.
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  • Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
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  • Seltene Erkrankungen - Lungeninformationsdienst
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  • SoMA e.V.
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  • Tom Wahlig Stiftung (TWS)
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  • Tropeninstitut am LMU Klinikum München
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  • UKH - Universitätsklinikum Halle (Saale)
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  • UMM - Universitätsklinikum Mannheim
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  • Universitätsklinikum Freiburg
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  • Universitätsklinikum Giessen - Mineralisationsstörungen
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  • Universitätsklinikum Knappschaftskrankenhaus Bochum - Augenklinik
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  • Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
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  • Universitätsklinikum Tübingen - Neurologie mit Schwerpunkt Epileptologie
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  • Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz
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  • VHL von Hippel-Lindau e.V.
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  • vielgesundheit.at - Der digitale Gesundheitscampus
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  • Wolfram-Syndrom
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  • XP-Freunde
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  • Zentrum für Humangenetik Tübingen
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