Für viele Seltene Erkrankungen gibt es keine oder nur unzureichende Behandlungsmöglichkeiten. Forschung ist wichtig, um die Versorgung und die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Allerdings sind Studien dazu schwer umzusetzen, da von manchen Erkrankungen dafür zu wenige Menschen betroffen sind und zudem meist räumlich weit voneinander entfernt leben. Die Vernetzung von wissenschaftlichen Einrichtungen sowie spezialisierten Ärzten und Ärztinnen ist daher besonders wichtig. Hier finden Sie Informationen über die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen und über die Fördermöglichkeiten.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen .
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene Atemwegserkrankungen.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene neurologische Erkrankungen .
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Das EZSE liegt im Herzen der Metropole Ruhr, in der über 5 Millionen Menschen leben. Expertinnen und Experten mit langjähriger Erfahrung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen aus mehr als 20 Einrichtungen unseres Universitätsklinikums haben sich zum EZSE zusammengeschlossen. Wir haben das Ziel auf der Basis einer interdisziplinären Zusammenarbeit unseren Patientinnen und Patienten eine individuelle und umfassende Versorgung anzubieten. Die drei wesentlichen Pfeiler eines umfassenden Versorgungskonzepts sind interdisziplinäre Zusammenarbeit, Übergangssprechstunden für Jugendliche und eine enge Verknüpfung von Klinik und Forschung. Ebenso hat die Einbeziehung der Patientenverbände einen hohen Stellenwert.
Die Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen des European Susac Consortiums EuSac engagieren, an das interessierte Fachpublikum, an Patienten, die am Susac Syndrom erkrankt sind sowie an deren Angehörige. Sie soll regelmäßig aktualisierte Informationen zur Erkrankung Susac Syndrom sowie deren Diagnostik und Therapie bündeln und bereitstellen. Die EuSac-Homepage ermöglicht zudem, spezialisierte Zentren ausfindig zu machen.
Auf dieser Website werden Informationen zu der Seltenen Erkrankung Morbus Fabry gegeben. Darüber hinaus gibt es einen You-Tube Kanal mit Informationsvideos über die Symptomatik, Krankheitsentstehung und Behandlung der Fabry-Krankheit (englisch gesprochen mit deutschem Untertitel).
Der Link zum You-Tube Kanal lautet: https://www.youtube.com/@FabryDiseaseExplained
GKJR beschäftigt sich mit der rheumatischen Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie setzt sich für die Forschung und der Verbreitung von neuen Erkenntnissen ein. Förderung von Ärzten und Vertreter medizinischer Assistenzberufe in der pädriatischen Rheumatologie hat sich die Gesellschaft auf die Fahne geschrieben. Auch soziale Integration und Rehabilitation der erkrankten Rheumapatienten sind der GKJR wichtig.
Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.
Der Verein wurde im Oktober 1997 gegründet mit zunächst 21 Mitgliedern. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Unser Verein hat sich folgende Ziele gesetzt: •Einsatz für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung •Weitergabe allgemeiner Informationen über HAE an direkt und/oder indirekt Betroffene •Förderung des Erfahrungsaustausches HAE-Betroffener und ihrer Angehörigen untereinander •Verbesserung der Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen •Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Vorsorge und Beratung •Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit
Homepage der Selbsthilfegruppe "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." Mit einem Blog über Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, Informationen zu den Krankheiten, Möglichkeiten der Kontaktaufnahme. Links zu anderen europäischen Selbsthilfegruppen.
Das HLH-Register ist ein Beratungsregister: Ärzte, die den Verdacht auf die seltene hämophagozytische Lymphohistiozytose haben, können eine konsiliarische Beratung einholen. Die hämophagozytische Lymphohistiozytose ist in der Pädiatrie deutlich besser bekannt, als in der Erwachsenenmedizin. Die Behandlung Erwachsener nach den Leitlinien der Kinderärzte führt zu gefährlicher Immunsuppression und hoher Infektionsrate. Die Diagnostik bei Erwachsenen muss vor allem maligne Grunderkrankungen, Infektionen und Immunsuppression als verantwortliche Trigger berücksichtigen. Dies ist in vielen Disziplinen der Medizin nicht gut bekannt. Das Register hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Wissenslücke durch Aufklärung zu verkleinern. Die erste Auswertung des Deutschen HLH-Registers kann als Open-Access Publikation unter https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00432-0 eingesehen werden.
Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Patientenorganisation für NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn). Hauptanliegen des Vereins ist die Verbesserung von Diagnostik und Therapie der erblich bedingten, neurologischen Erkrankungsgruppe sowie die Sicherstellung und der Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung. Daher gehört die Forschungsförderung zu den wichtigsten Vereinsaktivitäten. Der Verein leistet darüber hinaus Betroffenenberatung, organisiert Familienkonferenzen, informiert und vernetzt Patientenfamilien, Ärzte und Wissenschaftler, engagiert sich in der gesundheitspolitischen Interessenvertretung und kooperiert mit internationalen NBIA-Partnerorganisationen sowie Dachverbänden für Seltene Erkrankungen. Auf seiner Website informiert Hoffnungsbaum e.V. u.a. über das Erkrankungsbild, über Aktuelles aus der NBIA-Forschung sowie den Vereinsaktivitäten.
Die Fachabteilung arbeitet an den beiden Standorten Berlin-Buch und Berlin-Wannsee. Hier werden Patienten mit sämtlichen entzündlichen und verschleißbedingten (degenerativen) rheumatischen Erkrankungen des Bewegungsapparates stationär, ambulant und tagesklinisch behandelt. Wir sind außerdem auf chronische Schmerzerkrankungen sowie die Behandlung älterer Patienten spezialisiert.
Immundefekt.de möchte in erster Linie Ärzte ansprechen, aber auch Medizinstudentinnen und -studenten sowie Immunbiologinnen und -biologen. Ein Schwerpunkt liegt daher bei den neuesten wissenschaftlichen Informationen zu primären Immundefekten (PID) wie Antikörpermangelerkrankungen, schweren kombinierten Immundefekten, SCID, oder Störungen der Granulozyten. Grundlage sind dafür die neuesten Publikationen bei PubMed. Inzwischen gibt es knapp 7000 Publikationen, die bei immundefekt.de zitiert sind. Alle können gezielt über die interne Suchmaschine analysiert werden. Daneben liefern wir Informationen über altersabhängige Normalwerte wichtiger immunologischer Parameter, zur CD- und Zytokin-Nomenklatur sowie zur aktuellen Klassifikation von PID in deutscher Sprache.
Erstklassige und seriöse Zahnheilkunde zu betreiben bedeutet für mich, nur das zu machen, was ich wirklich kann. Vor der Behandlung nehmen wir uns viel Zeit, um gemeinsam mit den Patienten deren Bedürfnisse, Erwartungen und Möglichkeiten auszuloten. Denn das Ergebnis wird nur gut, wenn die Vertrauensbasis stimmt. Ihre Gesundheit und Ihr Lachen liegen uns am Herzen! Wir bieten Ihnen ein hochmodernes und komfortables Konzept, um Ihnen schöne und gesunde Zähne ein Leben lang zu ermöglichen. Als Spezialist hat sich Dr. Hinze einen Namen gemacht. Er arbeitet wissenschaftlich und gibt sein Wissen in vielen Vorträgen national und international an Kollegen weiter. Die deutsche Fachgesellschaft hat ihn als Ausbilder für den Studiengang Master of Science für Parodontologie und Implantattherapie berufen. Der Vater zweier Kinder arbeitet in seiner Münchener/Gräfelfinger Praxis eng vernetzt mit anderen spezialisierten Ärzten, Kliniken und Laboren.