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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

Patienten und Patientinnen sowie ihre Angehörigen könnten sich aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und unverstanden fühlen. Der Austausch mit anderen Betroffenen, z. B. in einer Selbsthilfegruppe oder in Form von Erfahrungsberichten, kann die empfundene Hilflosigkeit mindern und Hilfestellungen im Alltag mit der Seltenen Erkrankung bieten. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote.

Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.

Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
 

  • Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV)
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  • Scleroedema adultorum Buschke Selbsthilfegruppe
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  • Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.
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  • Selbsthilfegruppe Glaukom Lörrach
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  • Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e. V.
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  • Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
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  • Selbsthilfeverein Berliner Leberring e.V.
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  • Seltene Bluterkrankungen
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  • Seltene Erkrankungen - Lungeninformationsdienst
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  • Semi-Colon
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  • Sirius e.V.
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  • Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
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  • SoMA e.V.
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  • Standbein e.V.
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  • Syrinx Saarland
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  • Triplo-X-Kontaktgruppe
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  • Tropeninstitut am LMU Klinikum München
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  • Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
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  • UKH - Universitätsklinikum Halle (Saale)
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  • Universität Heidelberg - Synovialsarkom
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