Patienten und Patientinnen sowie ihre Angehörigen könnten sich aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und unverstanden fühlen. Der Austausch mit anderen Betroffenen, z. B. in einer Selbsthilfegruppe oder in Form von Erfahrungsberichten, kann die empfundene Hilflosigkeit mindern und Hilfestellungen im Alltag mit der Seltenen Erkrankung bieten. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
www.kinderblutkrankheiten.de bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen zu Bluterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Es richtet sich an alle Betroffenen, besonders Patienten und Angehörige, ebenso an Ärzte, Wissenschaftler und andere in der Kinderheilkunde Tätige.
Die hier veröffentlichten Informationen wurden von unseren Fachredakteuren in Zusammenarbeit mit Experten, Mitgliedern und Vertretern der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) erarbeitet und abgestimmt. Unser Ziel ist es, die Informationen dem aktuellen internationalen Wissensstand anzupassen und verständlich und zielgruppengerecht zu informieren. Dabei sollen diese Informationen nicht das persönliche Gespräch zwischen Patient und Arzt oder anderen Mitarbeitern des Behandlungsteams ersetzen, sondern dieses vielmehr unterstützen. Geben Sie uns gerne ihre Anregung oder Rückmeldung zu einzelnen Seiten oder Themen. Sie erreichen uns über unser Kontaktformular oder telefonisch.
Herzlich Willkommen beim Kindernetzwerk ( knw)! Das Kindernetzwerk hilft, verbindet, spricht, vereint!
Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Als bundesweite Plattform vertritt das Kindernetzwerk 250 Mitgliedsorganisationen (El-terninitiativen, Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen), 220 Kliniken bzw. Ein-richtungen und 650 Einzelmitglieder, wodurch wir rund 200.000 Menschen erreichen.
Ziel des Kindernetzwerkes ist es den betroffenen Familien rundum und bestmöglich zu helfen, durch die Vernetzung der betroffenen Eltern zu seltenen Erkrankungen, das Teilen von Informationen, einer individuellen Telefonberatung, dabei verweisen wir stets auf unsere Mitgliedsverbände, da diese spezifische Informationen zu den Erkrankungen haben.
Außerdem ist das Kindernetzwerk ein kompetenter Ansprechpartner bei politischen und gesellschaftlichen Fragen. Unsere Experten bringen sich durch die Teilnahme an Anhörungen, politischen Fachgesprächen auf Ausschuss- oder Ministeriums-ebene, mit einzelnen Parlamentariern oder Gremien wie der Kinderkommission mit ihrem Wissen ein und vertreten somit auch die Interessen der betroffenen Eltern.
Kindness for Kids ist eine gemeinnützige Stiftung und wurde 2003 mit dem Ziel ins Leben gerufen, die Situation von Kindern mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die Stiftung engagiert sich einerseits durch soziale Projekte, und organisiert und finanziert deutschlandweit betreute Feriencamps sowie therapiebegleitete Familienaufenthalte. Die betroffenen Kinder und deren Geschwister sollen Spiel und Spaß in der Gemeinschaft erleben. Die Eltern Erholung und den Austausch mit anderen Familien. Auf der wissenschaftlichen Ebene ist es unser Ziel, die Lebensqualität der Erkrankten zu steigern. Hierzu verleihen wir beispielsweise jährlich den mit 40 000 EUR dotierten Versorgungspreis, unterstützen Nachwuchswissenschaftler mit einem PhD Stipendium und haben 2015 die erste Professur für Versorgungsforschung für seltene Erkrankugnen im Kindesalter ins Leben gerufen. Mehr Informationen finden Sie auf unserer Website www.kindness-for-kids.de
Wir sind ein gemeinnütziger Verein und sehen uns als nationale Plattform für Patienten, Angehörige und Interessierte des Kleine-Levin-Syndroms.
Gegründet von Betroffenen und einem Arzt, ist es unser Ziel die Bekanntheit des Kleine-Levin-Syndroms zu erhöhen, einen Austausch zu fördern, sowie wissenschaftliches Arbeiten zu unterstützen, um damit die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Dabei bieten wir Beratungsangebote sowie Empfehlungen für spezialisierte Ärzte an und organisieren in der Regel ein mal jährlich ein KLS-Treffen bei dem Betroffene, Angehörige und Ärzte zusammen kommen um sich über das Thema auszutauschen. Unsere ganzheitliche Unterstützung deckt neben ärztlichen Empfehlungen auch soziale Themen wie den Nachteilsausgleich für Schüler, Behinderung und Pflege ab.
Die Kliniken der Stadt Köln gGmbH sind mit über 1.500 Betten in den drei Krankenhäusern Holweide, Merheim und Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße der größte Anbieter von stationären Gesundheitsleistungen in Köln. Die Kliniken der Stadt Köln werden durch den Geschäftsführer, Herrn Roman Lovenfosse-Gehrt, geleitet. Die Betriebsleitung berät ihn bei der Führung des Unternehmens. Als Kontrollgremium ist ein Aufsichtsrat eingerichtet. Rund 4.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter behandeln jährlich etwa 60.000 Patientinnen und Patienten stationär und mehr als doppelt so viele ambulant. "Der Mensch im Zentrum unseres Handelns" - so lautet das Motto des Leitbilds der Kliniken. Die ständige Verbesserung der Qualität ist ein wichtiges Ziel.
Willkommen auf den Internetseiten des Schwerpunktbereiches Kardiologie der Medizinischen Klinik Mitte. Die Kardiologie befasst sich mit der Erkennung und Behandlung aller Erkrankungen des Herz- und Kreislaufsystems (s. Leistungsspektrum). Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit der Herz- und Gefäßchirurgie und der Radiologie des Klinikums. Diese Abteilungen haben sich zum Herzzentrum Dortmund HERZDO zusammengeschlossen. Mit diesen Informationen wollen wir sowohl Ärztinnen und Ärzten als auch Betroffenen und Ihren Angehörigen helfen, sich von der Leistungsfähigkeit der Klinik zu überzeugen und einen kompetenten Ansprechpartner zu finden.
Das Netzwerk Epidermolysis bullosa befasst sich mit der Epidermolysis bullosa (EB), einer Gruppe von erblichen kutanen Fragilitätssyndromen, die durch lebenslange traumainduzierte Blasenbildung der Haut und Schleimhäute einhergeht. Die chronische Haut-Fragilität hat einen hohen persönlichen, medizinischen und sozio-ökonomischen Einfluss auf das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen. Zurzeit existiert noch keine kausale Therapie für die EB. Von der geplanten Forschung erwarten wir wichtige neue Kenntnisse über die Pathophysiologie der EB. Ein Verständnis der Schlüsselvorgänge der Pathogenese wird neue diagnostische und therapeutische Anwendungen liefern und einen Effekt bezüglich diagnostischer Dienstleistungen, Prognose, genetischer und präventiver Beratung, Pflege sowie Betreuung von EB-Patienten haben.
Es handelt sich um die Website des Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg, einem Zusammenschluss aller Zentren für Seltene Erkrankungen in Baden-Württemberg.
Unser Labor im Zentrum von Stuttgart bietet die gesamte Bandbreite der labormedizinischen Diagnostik. Auf unserer Internetseite finden Sie unter anderem aktuelle Informationen zur Epidemiologie von Infektionserkrankungen unser Leistungsverzeichnis fundierte Fachinformationen für Ärzte und Patienten Termine für Fort- und Weiterbildungen Telefonnummern online-Rechenformeln und vieles mehr.
Diese Internetseiten beschäftigen sich mit der amyotrophen Lateralsklerose, einer schweren neuromuskulären Erkrankung. Sie soll informieren und für Erkrankte, sowie deren Angehörigen, einen Anlaufpunkt bieten.
Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie - Syndrom Unsere Tochter Lea wurde am 20.05.2006 mit o.g. Syndrom geboren und wir sind auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc. Vor allem aber möchten wir euch das Syndrom, unsere Tochter und unser Leben damit auf diesen Seiten vorstellen und näher bringen....
Die Website richtet sich an Patienten mit Transthyretin (ATTR)-Amyloidose und informiert von der Ursache über die Diagnose bis hin zur Therapie über alle Aspekte der Erkrankung. Auch Verwandte, Partner und Freunde finden hier mit ihren Fragen zur ATTR-Amyloidose Unterstützung. Es stehen Patientenbroschüren zu Sport und Ernährung zum Download zur Verfügung. Zudem gibt es eine Übersicht von Kliniken, die sich auf die Diagnose und Behandlung von Patienten mit ATTR-Amyloidose spezialisiert haben.
Informationen und Angebote von Eltern für Eltern Unser Vereinsportal beinhaltet eine umfassende Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen sowie Erfahrungsberichte betroffener Familien. Im Mitgliederbereich können Familien, Eltern und Geschwister Erfahrungen austauschen, Hilfestellungen, Tipps und vor allen Dingen Hoffnung geben.
Informationen für Patienten und Behandelnde zum Li-Fraumeni-Syndrom (LFS). LFS ist eine vererbliche Veränderung der Fähigkeit der Zellen, DNA-Fehler zu erkennen und entweder zu reparieren oder den Zelltod auszulösen. Menschen mit LFS haben eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, schon im Kindesalter an Krebs zu erkranken und mehrere unabhängig voneinander entstehende Krebserkrankungen zu bekommen. Die Website bietet Ressourcen, Kontakte und Früherkennungsempfehlungen.