Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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Die Stiftung Lichterzellen hat das Ziel zur Erforschung der seltenen Krankheiten PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und Aplastischen Syndromen (AA) beizutragen, deren Betroffene zu unterstützen und ihnen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen. Durch die relativ geringe Anzahl von Erkrankten besitzen die Krankheiten PNH und AA trotz ihrer schwerwiegenden Krankheitsbilder bislang keine große Lobby und fallen wegen ihrer geringen Fallzahl auch durch das Raster der Pharmaindustrie. Die Stiftung Lichterzellen möchte mit ihren unterschiedlichen Projekten, diese Patienten unterstützen. Nicht zuletzt möchte die Stiftung Lichterzellen die Krankheiten PNH und AA auch in das Bewusstsein der Ärzte rücken, um durch eine größere Bekanntheit dazu beizutragen, dass diese schneller diagnostiziert werden können, damit den Patienten durch eine frühzeitige Diagnose und der Einleitung entsprechender Therapien ein langer Leidensweg erspart bleibt.

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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen

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Die Lungenliga berät und betreut Menschen mit Lungenkrankheiten und Atembehinderungen, damit sie möglichst beschwerdefrei und selbständig leben können und eine höhere Lebensqualität erreichen.

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Die Homepage der bundesweiten Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft infomiert auf der Grundlage wissenschaftlich gesicherter Informationen über die Erkrankung und vielfältigen Angebote der Selbsthilfegemeinschaft.

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Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen. Symptome zeigen sich in Herz und Gefäßen, den Augen, Muskeln, Knochen und Gelenken, der Lunge und der Haut. Die Krankheit ist nicht heilbar, aber behandelbar.

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Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose bereitstellen. Wissenswertes über das Krankheitsbild, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. In unserem Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Spaß wünscht Ihr Mastozytose Team!

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Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von diesen seltenen Erkrankungen Betroffenen damit sie wissen, dass sie damit nicht allein sind.

„Aufklärung“ – „Informationen“ – „Austausch“ – „Netzwerk“, das ist die Mission und Aufgabe vom Verein um Mastozytose-Patienten und deren Angehörige in der Selbsthilfe zu unterstützen.

In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Kompetenzzentren der Mastzellerkrankung möchte das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk die Kompetenz der Betroffenen, aber auch ihre Erfahrungen – dass „Patienten-Erleben“ – verbessern.

Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren

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Auf diesen Seiten für Betroffene und Angehörige finden Sie umfassende Informationen zu Formen und Behandlungsmöglichkeiten der Mastozytose. Unter Aktuelles werden wir Sie über neueste Entwicklungen in der Ursachenforschung, über neue und alternative Behandlungsmöglichkeiten, klinische Studien, über Informationsangebote zur Mastozytose und über die Aktivitäten des Kompetenznetzwerks Mastozytose e.V. auf dem Laufenden halten.

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Auf unserer Internetseite möchten wir Ihnen Informationen rund um die Mitteldeutsche Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie bieten. Neben Informationen für die Verbandsmitglieder finden Interessierte den Arzt oder die Klinik in Ihrer Umgebung. Neben allen Fortbildungsveranstaltungen können Sie sich hier auch über den jährlichen Kongress der MDGP informieren und sich ggf. anmelden. Natürlich können Sie auch direkt Mitglied der Gesellschaft werden.

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Wir sind eine gemeinnützig anerkannte Patientenorganisation, die vollständig ehrenamtlich geführt wird und im Vereinsregister der Stadt Dortmund (VR 6921) eingetragen ist. "Mensch & Myotonie e.V." engagiert sich für Betroffene von folgenden seltenen Muskelerkrankungen: 1.) Nicht-dystrophe Myotonien: – Myotonia congenita Becker – Myotonia congenita Thomsen – Paramyotonia congenita – Kaliumsensitive Myotonien 2.) Periodische Paralysen: – Hyperkaliämische periodische Paralysen – Hypokaliämische Paralysen - weitere Formen von periodischen Paralysen 3.) Neuromyotonien: – Isaacs-Syndrom – Morvan-Syndrom – weitere Neuromyotonieformen Wir berichten über Neuigkeiten aus dem Bereich der Forschung, geben Klinikempfehlungen für Betroffene, bieten Kontakt/Austausch über ein Vereinsforum sowie jährliche Mitgliederversammlungen an. Der Vereinsbeitritt ist komplett kostenlos. Unser Datenschutzkonzept erfüllt die Vorschriften der DSGVO. Die Webseiten stehen in vielen Sprachen zur Verfügung.

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Facharztprais für Humangenetik; humangenetisches Labor; Diagnostik genetisch bedingter Erkrankungen, insbesondere auch Seltener Erkrankungen

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Zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen ist die Kooperation aller medizinischen und wissenschftlichen Einrichtungen mit spezifischem Expertenwissen erforderlich. Ebenso spielt dabei die Interessensvertretung der Betroffenen eine wichtige Rolle. mitoNET ist die organisatorische Plattform dazu im deutschen Sprachraum.

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In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.

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Information zu Morbus Fabry allgemein und speziell zu den umstrittenen Varianten davon wie D313Y und A143T

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Herzlich Willkommen auf der Internetseite des gemeinnützigen Vereins Morbus Osler Selbsthilfe e.V. Hier wächst eine Plattform, auf der Betroffene Hilfe finden, Interessierte Antworten und Mediziner und Forschende Austausch. Umgekehrt sind wir dankbar für jeden Beitrag, welcher der Arbeit der Selbsthilfe und der Stiftung hilft - sei er inhaltlich oder finanziell. Der Morbus-Rendu-Osler-Weber oder hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie – kurz HHT genannt – ist eine seltene, erbliche Erkrankung der Blutgefässe und des umliegenden Gewebes. Hierbei kommt es zu einer krankhaften Erweiterung von Blutgefässen. Die ersten Anzeichen der Erkrankung zeigen sich meist in der Pubertät mit Nasenbluten.

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Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die unbehandelt tödlich verläuft. Falls Sie jemanden, insbesondere einen jungen Menschen kennen, der scheinbar ohne Grund erhöhte Leberwerte hat oder bei dem (ebenfalls ohne erkennbare Ursache) plötzlich Sprach-, Schreibstörungen und Zittern auftreten, sollten Sie unbedingt weiterlesen. Die Ziele unseres gemeinnützigen Vereins Morbus Wilson e.V. sind: Möglichst viele Menschen darüber zu informieren, dass es diese Krankheit gibt und wie sie sich äußert, Erkrankte und deren Angehörige zu unterstützen und Interessierte zu informieren. Hier im Internet wollen wir ein Hauptproblem dieser Krankheit angehen: Aufgrund ihrer Seltenheit wird sie häufig zu spät erkannt. Die Symptome deuten zunächst auf andere Krankheiten hin, was zu Fehldiagnosen führt.

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Auf dieser Website erhalten Sie Informationen über die genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung Morbus Pompe - Glykogenose Typ II, die seit 2006 verfügbare Enzymersatztherapie, alles über das Thema Beatmung bei Morbus Pompe, Pompe Therapiezentren, Forschung und vieles mehr.

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Unsere Seite bietet Informationen zu allen Formen der Myeloproliferativen Neoplasien, also Essentielle Thrombozythämie, Polycythaemia vera, präfibrotische Primäre Myelofibrose sowie Primäre Myelofibrose. Des Weiteren gibt es Informationen zum Umgang mit der Erkrankung, Erfahrungsberichte von Betroffenen und Informationen zu unserem gemeinnützen Verein (Selbsthilfe).

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)

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Patienten- und Angehörigenverein für Mukopolysaccharidose und ähnliche lysosomale Speicherkrankheiten in der Schweiz.

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Die Website von Mukoviszidose e.V. informiert über die Krankheit, das Leben mit CF und Selbsthilfe, die Aufgaben des Vereins und Forschung.

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