Die Müllerei - AADC Mangel
Über die Qualitätskriterien
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Herausgeber:
Hans-Jörg MüllerBeschreibung:
Auf unserer Homepage möchte ich über unsere Familie und insbesondere über unsere schwerstbehinderte Tochter Johanna berichten. Sie leidet unter einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung des Gehirns (weltweit sind nur ca. 10 Fälle beschrieben). Der Name der Krankheit lautet: "aromatische Aminosäure Decarboxylase Defizienz".
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Themengebiete
Informationen zu Beratungsangeboten
Krankheitsspezifische Beratungen für Seltene Erkrankungen erfolgen persönlich, per Telefon, Chat oder E-Mail. Hier finden Sie Informationen über Beratungsangebote, wenn Sie z. B. Unterstützung bei psychosozialen oder sozial- und leistungsrechtlichen Fragen oder im Bereich der Familienplanung benötigen.
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen stehen im alltäglichen Leben oftmals vor Herausforderungen. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote (z. B. Selbsthilfegruppen), die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterstützen können.
Informationen zu Symptomen
Die Krankheitsbilder und Beschwerden sind bei Seltenen Erkrankungen sehr unterschiedlich und komplex. Hier finden Sie Informationen darüber, wie bestimmte Seltene Erkrankungen sich äußern können. Beachten Sie aber, dass nur ein Arzt oder eine Ärztin eine Diagnose stellen kann.
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Anbieterarten
Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder Angehörige/Bezugsperson
Hier teilen Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder deren Angehörige ihre persönlichen Erfahrungen. Diese Informationen können z. B. dabei helfen, einen eigenen Umgang mit der Erkrankung zu finden. Eine medizinische Beratung können sie jedoch nicht ersetzen. -
Sprache
deutsch
- Krankheit
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