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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V.

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Herausgeber:

KLS Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V.

Beschreibung:

Wir sind ein gemeinnütziger Verein und sehen uns als nationale Plattform für Patienten, Angehörige und Interessierte des Kleine-Levin-Syndroms.
Gegründet von Betroffenen und einem Arzt, ist es unser Ziel die Bekanntheit des Kleine-Levin-Syndroms zu erhöhen, einen Austausch zu fördern, sowie wissenschaftliches Arbeiten zu unterstützen, um damit die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Dabei bieten wir Beratungsangebote sowie Empfehlungen für spezialisierte Ärzte an und organisieren in der Regel ein mal jährlich ein KLS-Treffen bei dem Betroffene, Angehörige und Ärzte zusammen kommen um sich über das Thema auszutauschen. Unsere ganzheitliche Unterstützung deckt neben ärztlichen Empfehlungen auch soziale Themen wie den Nachteilsausgleich für Schüler, Behinderung und Pflege ab.

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