Informationen zu Anlaufstellen

Beschreibung:

Wir sind eine gemeinnützige Selbsthilfevereinigung - und bieten Betroffenen, Eltern mit ihren Jungen, Angehörigen, Lebenspartnern und Interessierten den Raum für viel Information rund um das Klinefelter-Syndrom, und den Mosaikformen wie 48xxxy, 49xxxxy, sowie Kallmann-Syndrom und Hypogonadismus.
Der Austausch im Rahmen der Selbsthilfe wie Präsenztreffen, Wochenendveranstaltungen, Online-Austausch wie Zoom, whatsapp, etc. Besonders bei den psychischen Symptomen finden Interessierte ausreichend Raum und Möglichkeiten sich vertrauensvoll auf Augenhöhe auszutauschen. und somit ergänzen sich Arzt und Selbsthilfe in hervorragender Weise.

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Themengebiete:

Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten

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Beschreibung:

ADTKD bedeutet Autosomal Dominant Tubulointerstitial Kidney Disease. Es handelt sich um eine seltene, genetisch bedingte Nierenerkrankung. Die Matrjoschka symbolisiert die Vererbung von Generation zu Generation.
Auf dieser Webseite werden Informationen für betroffene Familien sowie Ärztinnen und Ärzte, UnterstützerInnen und Förderer und Förderinnen bereitgestellt.

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Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Forschung

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Der „Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.“ verfolgt eine Vielzahl von Zielen, die sich im Wesentlichen mit dem Erfahrungsaustausch und der Informationsweitergabe zwischen Betroffenen und Angehörigen von Menschen mit PFFD, FFU, Fibula- oder Tibiadefekten befassen.

Die Ermöglichung des regelmäßigen und persönlichen Informations- und Erfahrungsaustausches zwischen den Betroffenen aller Altersgruppen und ihrer Familien untereinander steht ebenso in unserem Fokus, wie die spezifische Kontaktvermittlung zwischen einzelnen Mitgliedern. Wir unterstützen Betroffene und ihre Familien bei der Bewältigung typischer Alltagsprobleme und geben Tipps & Tricks im Umgang mit der jeweiligen körperlichen Behinderung weiter. Auch bei der Entscheidung für oder gegen einen bestimmten Behandlungsweg stehen wir den Mitgliedern unterstützend zur Seite. Insbesondere steht hierbei die Hilfe zur Selbsthilfe in unserem Fokus. Wir möchten die Mitglieder in den individuellen Behandlungswegen stärken und ihnen dabei helfen, aus den von ihnen getroffenen Entscheidungen die für sie „richtigen Entscheidungen“ zu machen.

Unsere jungen Mitglieder, die „BuPFTis“, möchten wir darin unterstützen, ihre Fehlbildung anzunehmen und ihr Selbstbewusstsein zu stärken. Durch regelmäßige Treffen möchten wir den BuPFTis zeigen, dass sie nicht alleine sind und dass sie auch mit ihren Fehlbildungen an fast allen Aktivitäten teilhaben können. In diesem Sinne sind bei uns die Themen Integration und Inklusion (in Kindergarten, Schule, Weiterbildung, Beruf und ganz allgemein in der Gesellschaft) ebenfalls von großer Bedeutung.

Die unabhängige und neutrale Informationsvermittlung und -bereitstellung sowie die Unterstützung der Vernetzung von Mitgliedern mit verschiedenen Kliniken und auch die Verbesserung des Informationsaustausches zwischen Ärztinnen und Ärzten untereinander sind zentrale Ziele des Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.

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Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zu Hilfsmitteln / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)

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Diese Plattform richtet sich an Personen, die an der Krankheit Morbus Sudeck, der sudeckschen Krankheit, Reflexdystrophie, Sudeck-Dystrophie, Algodystrophie oder sympathische Reflexdystrophie – um nur einige Bezeichnungen dieser Krankheit zu nennen, leiden. Am gebräuchlichsten wird heute der Begriff Complex Regional Pain Syndrome, kurz CRPS genutzt. Hier werden Informationen zur Krankheit, zu Behandlungsmöglichkeiten, zu Spezialisten usw. gegeben und wir bieten einen Austausch über das Internet und auch über regionale Treffen an, die regelmäßig in Köln und Bremen stattfinden.

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Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zu alternativen Heilmethoden / Informationen zu Hilfsmitteln / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)

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Der "Deutsche Verband für Kavernome e.V." ist der Patientenverband in Deutschland, der sich in Zusammenarbeit mit hochspezialisierten Fachärzten für die Belange von Menschen mit Kavernomen - CCM - einsetzt. Ziel ist es, die Situation von Menschen mit Kavernomen - CCM - in Deutschland, aber auch länderübergreifend in Zusammenarbeit mit der European Cavernoma Alliance, zu verbessern. Dazu gehören Information und Aufklärung über alles, was mit dieser Seltenen Erkrankung Kavernome zusammenhängt, aber auch Öffentlichkeitsarbeit und die Unterstützung von Forschungsprojekten.

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Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit hypertropher Kardiomyopathie (HCM) zu unterstützen.

Organisation einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM).
Aufklärung über Behandlungsmethoden, Hilfe bei der Suche nach geeigneten Behandlungszentren und psychologischen Praxen, Umgang mit Behörden, Hilfestellung in akuten Krisensituationen für Patienten und deren Angehörige.
Unterstützung von Wissenschaft und Forschung durch Teilnahme und Hilfe an Studien und der Förderung des Forschungsdialoges zwischen Hochschulen, Kardiologen, Psychologen und Patienten.
Erstellen von Informationen und Aufklärung der Öffentlichkeit durch geeignete Kommunikationsmaßnahmen.

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Wir sind ein gemeinnütziger Verein und sehen uns als nationale Plattform für Patienten, Angehörige und Interessierte des Kleine-Levin-Syndroms.
Gegründet von Betroffenen und einem Arzt, ist es unser Ziel die Bekanntheit des Kleine-Levin-Syndroms zu erhöhen, einen Austausch zu fördern, sowie wissenschaftliches Arbeiten zu unterstützen, um damit die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Dabei bieten wir Beratungsangebote sowie Empfehlungen für spezialisierte Ärzte an und organisieren in der Regel ein mal jährlich ein KLS-Treffen bei dem Betroffene, Angehörige und Ärzte zusammen kommen um sich über das Thema auszutauschen. Unsere ganzheitliche Unterstützung deckt neben ärztlichen Empfehlungen auch soziale Themen wie den Nachteilsausgleich für Schüler, Behinderung und Pflege ab.

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Informationen und Erklärungen, sowie wissenschaftliche Veröffentlichungen zum Thema Sarkoidose, Informationen zu unserer App und den bundesweiten Sekbsthilfegruppen, sowie Neuigkeiten der europäischen Patientenvertretung.

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Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. ist ein bundesweit aktiver, gemeinnütziger Selbsthilfeverein. Es hat sich zur Aufgabe gemacht, an Sarkoidose-Erkrankte und deren Angehörige bundesweit zu betreuen und zu beraten. Dazu gehört auch der Kontakt zu Fachärzten und Kliniken sowie die Zusammenarbeit mit anderen Institutionen im medizinischen Bereich.
Mitglieder des Sarkoidose-Netzwerks sind auf Kongressen und öffentlichen Veranstaltungen präsent, um über Sarkoidose aufzuklären und den aktuellen Wissensstand der Forschung zu zeigen. Es schreibt jährlich den Sarkoidose-Forschungspreis aus.

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“SMA Selfempowered – Die SMA Community” ist ein Informations und Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA-Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit “Patientenstimme SMA®“.
Zweck des Vereins:
Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.

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