Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, deren Angehörige oder Versorger ist es oft nicht einfach, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden. Hier finden Sie Informationen zu verschiedenen Anlaufstellen, die Sie bei einer Seltenen Erkrankung unterstützen können. Diese Angebote bieten jedoch keine medizinische Beratung.
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Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung nimmt oft viel Zeit in Anspruch und erfordert die Zusammenarbeit mehrerer ärztlicher Fachrichtungen. Hier finden Sie Informationen über Verfahren und Untersuchungsmethoden, die zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung führen können, oder über Anlaufstellen, die Sie dabei unterstützen.
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Die Krankheitsbilder und Beschwerden sind bei Seltenen Erkrankungen sehr unterschiedlich und komplex. Hier finden Sie Informationen darüber, wie bestimmte Seltene Erkrankungen sich äußern können. Beachten Sie aber, dass nur ein Arzt oder eine Ärztin eine Diagnose stellen kann.
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Die Verschreibung von Arzneimitteln oder andere Behandlungsmöglichkeiten, wie beispielsweise Physiotherapie, sind bei vielen Seltenen Erkrankungen ein wichtiger Bestandteil der Behandlung. Hier finden Sie Informationen zu ärztlichen oder psychologischen Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen sowie zu ergänzenden therapeutischen Maßnahmen, z. B. Ergotherapie oder Logopädie, die bei Seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen können.
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Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen stehen im alltäglichen Leben oftmals vor Herausforderungen. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote (z. B. Selbsthilfegruppen), die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterstützen können.
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Krankheitsspezifische Beratungen für Seltene Erkrankungen erfolgen persönlich, per Telefon, Chat oder E-Mail. Hier finden Sie Informationen über Beratungsangebote, wenn Sie z. B. Unterstützung bei psychosozialen oder sozial- und leistungsrechtlichen Fragen oder im Bereich der Familienplanung benötigen.
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Die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen hat das Ziel, die gesundheitliche Versorgung der Betroffenen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Hier finden Sie Informationen über Forschungsprojekte und -ergebnisse sowie Möglichkeiten, die Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu fördern.
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Sozialpolitisches Engagement kann dazu beitragen, die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Hier finden Sie Information über Vereine und andere Aktivitäten, bei denen Sie mitmachen oder sich für wirksamere Therapiemöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen engagieren können.
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