Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit hypertropher Kardiomyopathie (HCM) zu unterstützen.
Organisation einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM).
Aufklärung über Behandlungsmethoden, Hilfe bei der Suche nach geeigneten Behandlungszentren und psychologischen Praxen, Umgang mit Behörden, Hilfestellung in akuten Krisensituationen für Patienten und deren Angehörige.
Unterstützung von Wissenschaft und Forschung durch Teilnahme und Hilfe an Studien und der Förderung des Forschungsdialoges zwischen Hochschulen, Kardiologen, Psychologen und Patienten.
Erstellen von Informationen und Aufklärung der Öffentlichkeit durch geeignete Kommunikationsmaßnahmen.
Unsere Seite bietet Informationen zu allen Formen der Myeloproliferativen Neoplasien, also Essentielle Thrombozythämie, Polycythaemia vera, präfibrotische Primäre Myelofibrose sowie Primäre Myelofibrose. Des Weiteren gibt es Informationen zum Umgang mit der Erkrankung, Erfahrungsberichte von Betroffenen und Informationen zu unserem gemeinnützen Verein (Selbsthilfe).
Informationen, Ratschläge, Unterstützung für Menschen mit einer Plexusparese
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. ist ein bundesweit aktiver, gemeinnütziger Selbsthilfeverein. Es hat sich zur Aufgabe gemacht, an Sarkoidose-Erkrankte und deren Angehörige bundesweit zu betreuen und zu beraten. Dazu gehört auch der Kontakt zu Fachärzten und Kliniken sowie die Zusammenarbeit mit anderen Institutionen im medizinischen Bereich.
Mitglieder des Sarkoidose-Netzwerks sind auf Kongressen und öffentlichen Veranstaltungen präsent, um über Sarkoidose aufzuklären und den aktuellen Wissensstand der Forschung zu zeigen. Es schreibt jährlich den Sarkoidose-Forschungspreis aus.