Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)
Menschen mit Seltenen Erkrankungen können ihre Interessen auch auf politischer Ebene vertreten und so zu einer Verbesserung der Versorgung beitragen, z. B. durch die Förderung der Forschung, die Zusammenführung von Expertenwissen oder den Ausbau von Infrastrukturen für Betroffene. Hier finden Sie Informationen über Vereinstätigkeiten und Veranstaltungen sowie Möglichkeiten, sich selbst sozialpolitisch für die Erforschung der Seltenen Erkrankungen einzusetzen.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
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Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der „Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.“ verfolgt eine Vielzahl von Zielen, die sich im Wesentlichen mit dem Erfahrungsaustausch und der Informationsweitergabe zwischen Betroffenen und Angehörigen von Menschen mit PFFD, FFU, Fibula- oder Tibiadefekten befassen.
Die Ermöglichung des regelmäßigen und persönlichen Informations- und Erfahrungsaustausches zwischen den Betroffenen aller Altersgruppen und ihrer Familien untereinander steht ebenso in unserem Fokus, wie die spezifische Kontaktvermittlung zwischen einzelnen Mitgliedern. Wir unterstützen Betroffene und ihre Familien bei der Bewältigung typischer Alltagsprobleme und geben Tipps & Tricks im Umgang mit der jeweiligen körperlichen Behinderung weiter. Auch bei der Entscheidung für oder gegen einen bestimmten Behandlungsweg stehen wir den Mitgliedern unterstützend zur Seite. Insbesondere steht hierbei die Hilfe zur Selbsthilfe in unserem Fokus. Wir möchten die Mitglieder in den individuellen Behandlungswegen stärken und ihnen dabei helfen, aus den von ihnen getroffenen Entscheidungen die für sie „richtigen Entscheidungen“ zu machen.
Unsere jungen Mitglieder, die „BuPFTis“, möchten wir darin unterstützen, ihre Fehlbildung anzunehmen und ihr Selbstbewusstsein zu stärken. Durch regelmäßige Treffen möchten wir den BuPFTis zeigen, dass sie nicht alleine sind und dass sie auch mit ihren Fehlbildungen an fast allen Aktivitäten teilhaben können. In diesem Sinne sind bei uns die Themen Integration und Inklusion (in Kindergarten, Schule, Weiterbildung, Beruf und ganz allgemein in der Gesellschaft) ebenfalls von großer Bedeutung.
Die unabhängige und neutrale Informationsvermittlung und -bereitstellung sowie die Unterstützung der Vernetzung von Mitgliedern mit verschiedenen Kliniken und auch die Verbesserung des Informationsaustausches zwischen Ärztinnen und Ärzten untereinander sind zentrale Ziele des Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V.Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zu Hilfsmitteln / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben) -
CRPS Selbsthilfe Köln/Bremen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Plattform richtet sich an Personen, die an der Krankheit Morbus Sudeck, der sudeckschen Krankheit, Reflexdystrophie, Sudeck-Dystrophie, Algodystrophie oder sympathische Reflexdystrophie – um nur einige Bezeichnungen dieser Krankheit zu nennen, leiden. Am gebräuchlichsten wird heute der Begriff Complex Regional Pain Syndrome, kurz CRPS genutzt. Hier werden Informationen zur Krankheit, zu Behandlungsmöglichkeiten, zu Spezialisten usw. gegeben und wir bieten einen Austausch über das Internet und auch über regionale Treffen an, die regelmäßig in Köln und Bremen stattfinden.
Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zu alternativen Heilmethoden / Informationen zu Hilfsmitteln / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben) -
Deutscher Verband für Kavernome e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der "Deutsche Verband für Kavernome e.V." ist der Patientenverband in Deutschland, der sich in Zusammenarbeit mit hochspezialisierten Fachärzten für die Belange von Menschen mit Kavernomen - CCM - einsetzt. Ziel ist es, die Situation von Menschen mit Kavernomen - CCM - in Deutschland, aber auch länderübergreifend in Zusammenarbeit mit der European Cavernoma Alliance, zu verbessern. Dazu gehören Information und Aufklärung über alles, was mit dieser Seltenen Erkrankung Kavernome zusammenhängt, aber auch Öffentlichkeitsarbeit und die Unterstützung von Forschungsprojekten.
Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben) -
HOCM Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit hypertropher Kardiomyopathie (HCM) zu unterstützen.
Organisation einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM).
Aufklärung über Behandlungsmethoden, Hilfe bei der Suche nach geeigneten Behandlungszentren und psychologischen Praxen, Umgang mit Behörden, Hilfestellung in akuten Krisensituationen für Patienten und deren Angehörige.
Unterstützung von Wissenschaft und Forschung durch Teilnahme und Hilfe an Studien und der Förderung des Forschungsdialoges zwischen Hochschulen, Kardiologen, Psychologen und Patienten.
Erstellen von Informationen und Aufklärung der Öffentlichkeit durch geeignete Kommunikationsmaßnahmen.Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben) -
mpn-netzwerk.de
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unsere Seite bietet Informationen zu allen Formen der Myeloproliferativen Neoplasien, also Essentielle Thrombozythämie, Polycythaemia vera, präfibrotische Primäre Myelofibrose sowie Primäre Myelofibrose. Des Weiteren gibt es Informationen zum Umgang mit der Erkrankung, Erfahrungsberichte von Betroffenen und Informationen zu unserem gemeinnützen Verein (Selbsthilfe).
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben) -
Plexuskinder
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Informationen, Ratschläge, Unterstützung für Menschen mit einer Plexusparese
Themengebiete:
Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben) -
Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. ist ein bundesweit aktiver, gemeinnütziger Selbsthilfeverein. Es hat sich zur Aufgabe gemacht, an Sarkoidose-Erkrankte und deren Angehörige bundesweit zu betreuen und zu beraten. Dazu gehört auch der Kontakt zu Fachärzten und Kliniken sowie die Zusammenarbeit mit anderen Institutionen im medizinischen Bereich.
Mitglieder des Sarkoidose-Netzwerks sind auf Kongressen und öffentlichen Veranstaltungen präsent, um über Sarkoidose aufzuklären und den aktuellen Wissensstand der Forschung zu zeigen. Es schreibt jährlich den Sarkoidose-Forschungspreis aus.Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben) -
SMA Selfempowered Net - Die SMA Community
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
“SMA Selfempowered – Die SMA Community” ist ein Informations und Engagement-Netzwerk von SMA-Betroffenen zur gegenseitigen Unterstützung, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA-Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit “Patientenstimme SMA®“.
Zweck des Vereins:
Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zu Hilfsmitteln / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben) -
Smith-Magenis-Syndrom Österreich
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Informationen rund um die Krankheit Smith-Magenis-Syndrom, vornehmlich aus Sicht der Eltern bzw. von Angehörigen mit speziellen Angeboten aus/für Österreich.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zu Hilfsmitteln / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)