Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.
rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.
Das CCI ist ein in Deutschland einzigartiges Referenzzentrum für Immundefekte. Wir verfügen über große Erfahrung in der Diagnose und Therapie dieser Erkrankungen bei Erwachsenen und Kindern einschließlich der Knochenmarkstransplantation. Das Besondere am CCI ist, dass Kinderärzte und Internisten, Spezialisten für das Abwehrsystem, für Infektionserkrankungen und für Bluterkrankungen und Knochenmarktransplantationen sowie Mediziner und Biologen in einer eigenständigen Einrichtung zusammenarbeiten. Das gemeinsame Ziel ist es, durch Zusammenführung der Expertise das Problem Chronische Immundefizienz besser zu verstehen, zu erkennen und zu behandeln. Das CCI wird als eines von acht ausgezeichneten Integrierten Forschungs- und Behandlungszentren durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF 01EO1303) gefördert.
Was ist FIND-ID? FIND-ID ist eine Netzwerkinitiative, in welche die Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation dsai eingebunden sind. Die Netzwerkinitiative FIND-ID will Ärzte in Krankenhäusern und Praxen dafür sensibilisieren, bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen an einen angeborenen Immundefekt zu denken, frühzeitig die notwendige Diagnostik zu veranlassen und mit einem der dafür vorgesehenen Schwerpunktzentren für primäre Immundefekte (ID-Zentren) zusammenzuarbeiten. Nur so können Fehldiagnosen vermieden werden und Betroffene durch eine entsprechende Therapie wieder ein weitgehend normales Leben führen. ID-Zentren ID-Zentren verfügen über besondere Erfahrung in der Diagnostik und Behandlung von Patienten mit einem primären Immundefekt. Darüber hinaus findet an den Zentren Forschung auf diesem Gebiet statt, um diagnostischen Möglichkeiten zu erweitern und die Therapie der primären Immundefekte weiter zu verbessern. Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekt (dsai) Mit-Initiator und Ideengeber der Netzwerkinitiative FIND-ID ist die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai), vertreten durch deren Gründerin und Vorsitzende Gabriele Gründl. Die dsai setzt sich seit rund 20 Jahren für die Belange der Patienten mit primären Immundefekten ein. Ebenso steht die Erhöhung der Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen im Fokus ihres Wirkens. Weitere Informationen Niedergelassene Ärzte in Praxen und Kliniken Ärzte in Praxen und Kliniken finden in den Zentren kompetente Ansprechpartner zur Abklärung von möglichen Immundefekten und zur Abstimmung der Therapie. Neben der Betreuung der Patienten in einem Zentrum ist eine wohnortnahe Betreuung und Ansprechpartner für den Patienten wichtig. API Die Arbeitsgemeinschaft pädiatrische Immunologie (API) umfasst Ärzte und Wissenschaftler aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die sich mit immunologischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen beschäftigen. Die API unterstützt das Netzwerk FIND-ID.