Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale

Beschreibung:

Wir, die NCL-Gruppe Deutschland e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation, d.h. unser oberstes Ziel ist die gegenseitige Unterstützung und Hilfe von erkrankten Kindern und deren Eltern bzw. Angehörigen. Nach der Diagnose NCL ist nichts mehr wie früher. Jede Planung wird infrage gestellt und auch der Lebensmut verlässt viele NCL-Familien. Wir möchten Sie daher ermutigen, über die angegebenen Adressen den direkten Kontakt zu uns aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser grauenvollen Diagnose allein zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an!

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Willkommen auf der Homepage der NCL-Stiftung! Wir freuen uns, dass Sie sich die Zeit nehmen, mehr über unsere Stiftung zu erfahren und uns persönlich kennenzulernen. Diese Stiftung engagiert sich seit 2002 im Kampf gegen die seltene und tödliche Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose). Mithilfe einer Vielzahl von Unterstützern soll eine Plattform für die Erforschung von und den Austausch über NCL geschaffen werden, um den rund 700 NCL-Kindern in Deutschland und ihren Familien eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Das konkrete Anliegen ist, die breite Öffentlichkeit aufzuklären und aktiv Forschungsarbeiten zu initiieren. Dies ist vor allem notwendig, um in den kommenden Jahren eine erste Therapie zu entwickeln. So fördert die NCL-Stiftung nationale und internationale Forschungsprojekte auf dem Gebiet von NCL durch Stipendien.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Aus Erfahrung wissen wir, dass es viele Unsicherheiten in der Betreuung und Behandlung mit NCL-kranken Kindern gibt. Diese Schwellenängste wollen wir abbauen. Auch wer blind ist, kann SEHEN! Aufgrund der eigenen Biografie wurde der Verein NÄCHSTENLIEBE e.V. mit kompetenter Unterstützung und sehr viel Hilfe von engagierten Freunden gegründet. Wir wollen die weltweit größte Hamburger NCL-Forschungsgruppe weiter personell verstärken. Es ist uns ebenfalls sehr wichtig, dass auch das bestehende NCL-Netz (aus Ärzten, Wissenschaftlern und Eltern) weiter intensiv ausgebaut wird. Tag für Tag wird hier engagiert daran gearbeitet, dass unsere Kinder weiter leben können.

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Themengebiete:

Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

Seit über 25 Jahren stehen wir der Kinderklinik des UKE als Freundeskreis zur Seite. Wir organisieren zahlreiche Aktivitäten, die allen jungen Patienten der Kinderklinik zugutekommen. Unser größtes Anliegen ist es, den Kampf gegen die unheilbaren Krankheiten NCL und Leukodystrophie zu unterstützen. Unsere Aktivitäten bestehen hauptsächlich in der Organisation von Spendenaktionen und dem Einwerben von Einzelspenden. Dabei setzen wir uns hundertprozentig ehrenamtlich für die Vereinsziele ein und garantieren, dass alle Spenden in voller Höhe dort ankommen, wo sie gebraucht werden.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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